DMD'liler güç kaybını önleyen ilaca erişemiyor: Piyasada ilaç var, SGK neden şipariş vermiyor!
Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) genetik geçişli, ilerleyici bir kas erimesi hastalığı. Her gün bir DMD’li bebek dünyaya geliyor. Binlerce DMD’li çocuk toplumdan farkındalık, devletten de sorunların çözümü için destek bekliyorlar.
AYDINLIK/ANKARA
Hastaların güç kaybını önleyen ilaca ise iki aydır erişilemiyor. Hastalar Sosyal Güvenlik Kurumunun (SGK) acilen ilacı şirketlerden şipariş etmesini istiyor.
DMD Aileleri Derneği adına Taylan Çakır yaptığı açıklamada şunları kaydetti:
"DMD kas hastaların yaklaşık yüzde 15’i nonsense (anlamsız) mutasyona sahip. PTC-124 (Ataluren) adlı ilacın hastalığın ilerlemesini yavaşlattığı yönünde Sağlık Bakanlığı ve SGK olumlu görüş bildirmiş; Türkiye, PTC-124 için dünyada en erken onay veren ülkelerden biri olmuştur. İlaç, 2015 yılından beri SGK geri ödeme kapsamında bulunmaktadır. Ancak koşulları uygun olan hastalarımız yani distrofin geninde anlamsız mutasyonlar olduğu DNA analizi ile saptanmış 5 yaş üstü hastalarımız bile son iki aydır ilaca erişememekte.
SGK SESSİZ
"SGK’nın durumun aciliyetini farkına varması ve ilacı zaman kaybetmeden ihtiyaç sahiplerine teslim etmesi gerekmektedir. Talebimizi tekrar iletmemize karşın SGK henüz sessizliğini bozmadı. İlacı düzenli bir biçimde kullanması gereken çocuklarımızın acilen ilaca erişimi sağlanmalıdır. Can kayıpları yaşamadan sorun çözüme kavuşturulmalıdır."