Down sendromlu ve otizmli bireylerin sorunları Meclis'te görüşüldü

Rapor üzerinde İYİ Parti adına söz alan Isparta Milletvekili Aylin Cesur, salgın ortamında engelli vatandaşlar ve aileleri için pek çok ciddi sorun oluştuğunu ve sunulan hizmetlerde ciddi aksamalar yaşandığını ifade etti.

Bu nedenle raporun güncellenmesi, salgınla ilgili bir başlık daha konularak tavsiye edilen çözüm önerilerine "salgın" boyutunun da eklenmesi gerektiğini dile getiren Cesur, down sendromlu öğrenciler için EBA ders içerikleri ve televizyon üzerinden bu derslere katılımın uygun olmadığını söyledi.

‘PANDEMİ SÜRECİNDE EVDE EĞİTİM HİZMETLERİ DURDU’

Kaynaştırma uygulamasıyla okuyan down sendromlu öğrencilerin, kendi sınıfıyla aynı içerikle uzaktan eğitim ortamlarında dersi takibinin de çok zor olduğunu belirten Cesur, "Normalde de kaynaştırma öğrencileri, sınıf müfredatını desteksiz olarak zaten takip edemezler. Pandemi sürecinde evde eğitim hizmetleri durdu. Ailelere, pandemi döneminde çocuklarına yönelik herhangi psikososyal destek verilemedi ve aileler kapanma sürecinde çocuklarında oluşan davranış bozukluklarıyla başa çıkmakta her zamankinden daha fazla zorlandılar ve maalesef her biri uygun yöntemlerle de bilgilendirilemedi. Yine bu riskler göz önünde tutularak Sağlık Bakanlığı tarafından bağışıklığı görece daha düşük olan down sendromlu çocuklara yönelik bir önlem de alınamadı" diye konuştu.

Bu değerli komisyon raporunun hükümet tarafından dikkate alınmasını ve bir an önce buradaki önerilerin hayata geçirilmesini isteyen Cesur, "Sorunlarının çözülemediği her gün engelli vatandaşlarımız ve aileleri için hayal edemeyeceğimiz zorluklar ve acılarla geçiyor. Onca emekle down sendromu, otizm ve diğer gelişim bozuklukları için hazırlanmış olan bu komisyon raporunun da Meclisin tozlu raflarına kalkmasından duyduğum endişenin altını tekrar çizmek istiyorum" dedi.

‘ÖĞRETMEN DONANIMINI ARTTIRMAMIZ LAZIM’

MHP Kahramanmaraş Milletvekili Sefer Aycan, bu çocuklar için eğitimin çok önemli olduğunun altını çizdi.

Özel eğitim kurumlarının olduğunu ancak bu kurumların sayısının artırılması gerektiğini dile getiren Aycan, "Buradaki öğretmen donanımını artırmamız lazım. Özel ders kısıtlamasını da kaldırmamız gerekir. Çünkü bu çocuklar için eğitim bir ölçüde tedavidir; gelişiminin devamı için, uyumunun devamı için mutlaka özel eğitim alması gerekiyor. O yüzden de özel eğitim okullarının, özel eğitim öğretmenlerinin sayısını artırmak ve desteklemek gerekiyor" diye konuştu.

Covidin her yerde başa bela olduğunu ancak özel eğitimi durdurmanın çok daha büyük sıkıntılara yol açtığını, ailelerin yükünü artırdığını, birçok ailenin bununla baş edemediğini dile getiren Aycan, "Bu nedenle her şeye rağmen, tüm önlemleri alarak özel eğitimi sürdürmemiz gerekir" dedi.

‘MUTLAKA AİLELERE DESTEK VEMEMİZ GEREK’

Ailelerin hayatının çocuklarla birlikte çok etkilendiğini söyleyen Sefer Aycan, şunları kaydetti:

"Mutlaka ailelere destek vermemiz lazım. Bu sadece maddi destek değil, sosyal destekleri de vermemiz gerekiyor. Hayatları bu çocuklar oluyor, tüm dünyaları bununla geçiyor ve sosyal hayatları bitiyor. Onun için gündüz bakım evleri veya tam süreli bakım evleri olması lazım. Çok ağır sorunları olan, evde bakılan kişilere de mutlaka evde bakım hizmetleri vererek bu çocukların hayatını sürdürmelerini sağlamak, ailelere de sosyal destek vermek, yardımcı olmak en önemli konulardan biridir.

Bu çocukları okutmamız, meslek edindirmemiz gerekiyor ve ondan sonra da istihdam etmemiz gerekiyor. Sadece ilkokulda değil ortaokulda, lisede ve üniversitede de bu çocukların okumasına yönelik düzenlemeler yapmak lazım. Burada özellikle YÖK'e büyük görev düşüyor, bunlar için ayrı kontenjan ayrılması lazım. 'Engelli KPSS' diye bir sınav var ama Engelli KPSS'nin içerisinde de kişilerin engeline göre düzenlemeler yapılması ve bu çocuklara kontenjan ayrılması çok gerekli bir durumdur. Bunları yaparak bu çocukların okuması, hayata bağlanması, hayata tutulmasını da sağlamak en önemli sorundur."

HDP Hakkari Milletvekili Sait Dede, komisyonun, kapsamlı bir çalışma yürüterek, birçok kurumla, kuruluşla ve ailelerle görüşmeler gerçekleştirerek hazırladığı raporun sonuç kısmında 324 öneride bulunduğunu ifade etti.

‘GEREKLİ TEDBİRLER EN KISA SÜREDE ALINMALIDIR’

Yine, raporda, yapılması gereken yasal düzenlemelere ilişkin ayrıntılı açıklamaların yer aldığını belirten Dede, "Dileriz en kısa zamanda, yaşanan eksikliklerin, mağduriyetlerin ve toplumca yarattığımız engellerin ortadan kaldırılması noktasında gerekli yasal düzenlemeler bir an önce yapılır. Her yaştan otizmli, Down sendromlu ve diğer gelişim zorlukları olan yurttaşların insan haklarına uygun, kaliteli bir yaşam sürmesi, toplum içinde yerini alması, başta sağlık, eğitim, istihdam ve bakımı olmak üzere tüm hayat şartlarının, dünyanın gelişmiş ülkelerinde olduğu gibi iyileştirilmesi için gerekli tedbirler en kısa sürede alınmalıdır" dedi.

Özel gereksinimli bireylere başlangıçtan itibaren hak temelli olmayan, sadece yardım temelli yaklaşımların bu alanda yasal düzenleme olmamasından kaynaklandığını ifade eden Dede, "Kanunun yokluğu demek, devlete, topluma hukuki sorumluluk yüklememek demektir. Bu noktada, derhal yasal düzenlemelere gidilerek hukuksal güvence sağlanmalı, gerek özel gereksinimli birey gerekse de ailesi açısından doğumdan başlayarak bir yaşam boyu destek sistemi kurulmalıdır" diye konuştu.

‘HER 68 ÇOCUKTAN BİRİ OTİZMLİ DOĞUYOR’

CHP Kırşehir Milletvekili Metin İlhan, uzun ve verimli bir komisyon süreci yaşadıklarını söyledi.

Özellikle alan ziyaretlerinde, ülkenin her bölgesinde bu konuda çözülmesi gereken büyük sorunlar olduğunu gördüklerini dile getiren İlhan, "Özellikle son yıllarda Down sendromu, otizm ve diğer gelişimsel bozukluklarının yaygınlığının gittikçe arttığı, bu durumların pek çok ailenin ve bireylerin yaşamlarını doğrudan etkilediği, söz konusu bireylere ve ailelerine ilişkin sağlık, eğitim, sosyal yaşama katılım, sosyal haklar ve iş yaşamında önemli sorunların ve eksikliklerin bulunduğunu ve bunların sonucu bu bireylerin aşılması zor güçlüklerle karşılaştıklarını tespit ettik." dedi.

Engelsiz yaşam merkezleri ve okulların nicelik olarak yeterli olmadıklarını belirten İlhan, bu kurumlarda çalışanların önemli bir kısmının yeterli eğitim düzeyinde ve tecrübede bulunmadığını söyledi.

Ayrıca bu merkezlerde çalışan eğitimci, öğretmen, psikolog, bakıcı ve benzeri personellerin özlük ve ekonomik haklarında eşitsizlikler ve problemler olduğunu, bunun da dolaylı olarak iş verimi ve motivasyonlarını olumsuz etkilediğini dile getiren İlhan, "Ülkemizde her 68 çocuktan biri otizmli doğuyor, her yirmi dakikada bir otizm tanısı alıyor. Bu sayı ne yazık ki istatistiksel olarak sürekli bir artış sergilemekte" diye konuştu.

İlhan, otizmin tedavisinin erken tanı ve sürekli eğitim ile mümkün olabildiğinin altını çizerek, "Ayrıca bu bireylerin anne ve babalarını da eğitim, psikolojik destek ve sosyal hayata adaptasyonları konusunda tek elden çözüm sağlayacak kurumların devlet eliyle işleve geçirilmesi gerekmektedir. Aksi takdirde büyük çoğunluğu kendini ifade edemeyen ve sürekli bakıma muhtaç, yetişkin bireylerden oluşan dezavantajlı bireyler ilerleyen yıllarda hem ailelerine hem de devletimize telafisi çok zor olabilecek maddi ve manevi yükler getirebilecektir. İncelemelerde bulunduğumuz her yerde ailelerin gayretlerini ve devletin desteğine olan ihtiyaçlarına tanık olduk" değerlendirmesinde bulundu.

CHP Kayseri Milletvekili Çetin Arık, çoğu otizmli ailenin çocuklarıyla birlikte evlerinde hapis hayatı yaşadığını çünkü toplumun otizmi bilmediğini, bu çocukları, ailelerini yargıladığını ve dışladığını söyledi.

Arık, "Düşünebiliyor musunuz, Aksaray'da bir muhtar adayı, kaynaştırma eğitimi alan bu özel çocukları 'okuldan attıracağım' diyerek mahalleden oy istiyor ve kazanıyor. Dediğini de yapıyor hem de okul müdürüyle birlikte yapıyor. Sayın milletvekilleri, biz ne ara bu kadar vicdansız, acımasız, halden anlamaz olduk inan ki bilmiyorum" dedi.

‘OTİZMİN BİLİNEN EN ÖNEMLİ İLACI EĞİTİM’

Komisyonun büyük bir titizlikle çalıştığını, kimi dinlemesi gerekiyorsa dinlediğini, nereye gitmesi gerekiyorsa gittiğini belirten Arık, şunları kaydetti:

"Otizmin bilinen en önemli ilacı eğitim. Bu çocukları hayatta tutabilmek için erken başlayan, yoğun, kesintisiz, haftada en az kırk saat süren nitelikli eğitim almaları gerekiyor. Eğitim, her çocuğun anayasal hakkıdır ama otizmde, Down sendromunda haktan da öte ilaçtır, tedavidir, tek çaredir. Almaları gereken eğitim, haftada kırk saat ama aldıkları ayda on iki saat. Ben sorarım sizlere normal gelişim gösteren çocuklarımıza haftada kırk saat eğitim desteği verirken tek ilacı eğitim olan bu çocuklarımıza ayda on iki saat eğitim desteği vermek reva mıdır?

Ülkemizde özel eğitimde hem kadro hem de donanım anlamında çok ciddi eksiklikler mevcuttur. Ülkemizde 32 üniversitede özel eğitim öğretmenliği lisans programı yürütülmekte. Bu üniversitelerin 18'inde hiç profesör, 17'sinde de hiç doçent yok; 11'inde de ne doçent var ne de profesör. Ülkemizde öncelik yeni özel eğitim bölümleri açmak değil, var olanı güçlendirmek olmalı. Var olanı güçlendirelim ki nitelikli özel eğitim öğretmenleri yetiştirelim. Olması gereken bu ama inanın, gerçek çok daha acı.

Bu çocuklarımız ve aileleri pandemiden orantısız derecede etkilendiler. Kazanımlarının çoğunu maalesef ki kaybettiler, aileler perişan ama Sayın Milli Eğitim Bakanı uzaktan eğitimle sertifika almanın yolunu açtı bu süreçte. Uzaktan eğitimle hem de on saat ders alıp sertifika alan kişiler uzaktan otizm ve Down sendromlu çocuklarımıza ders verecekler, bu kadarına pes. Bu karar özel eğitim ihtiyacı olan çocuklarımızın gözden çıkarılmasıdır, bu büyük bir haksızlıktır, adaletsizliktir, bu tavır doğru bir tavır değildir. Bu tavırla Çocuk Hakları Sözleşmesi ihlal edilmektedir, bu tavır Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi'ne aykırıdır."

‘324 ÖNERİMİZİN 137’Sİ EĞİTİM SİSTEMİYLE İLGİLİ’

AK Parti Trabzon Milletvekili Bahar Ayvazoğlu, komisyonun çalışmalarına başladığı ilk günden itibaren sıklıkla toplanarak ve konuyu tüm hatlarıyla ele aldığını; dinamik, programı net ama esneyebilen bir yol haritası belirlediğini söyledi.

Komisyon raporunda, "Aileyi bebeğin doğumundan itibaren yalnız bırakmayacak ve ailenin talep etmesine gerek kalmadan her türlü eğitim, sağlık, danışmanlık, yardım ve sosyal hizmetleri belirleyerek ailelerin yararlanmasını sağlayacak aile destek mekanizması oluşturulması;

Özel gereksinimli bireylerin ailelerinin ihtiyaçları olduğunda çocuğunu kısa süreli veya tam gün güvenle bırakabileceği merkezlerin sayıca artırılarak her ilde olmasının sağlanması için yerel yönetimlerle iş birliğiyle çalışmalar yapılması;

Ağır bir sorumluluk taşıyan ailelerin moral bulmaları için Gençlik ve Spor Bakanlığı ve Kızılay tarafından düzenlenen engelsiz kampların, gerekli altyapıya sahip diğer kurum ve kuruluşlarca da gerçekleştirilmesi ve yaygınlaştırılması;

Özel gereksinimli bireyler için gerçek bir terapi niteliği taşıyan müzik ve spor alanlarında bireylerin sanatsal ve sportif faaliyetlere katılımının artırılması;

Özel gereksinimli bireylerimizin bağımsız, kendine yeterli şekilde yaşamalarının diğer bir boyutu olan istihdam süreçlerine katılımlarının desteklenmesi;

Bu alanda iş koçu destekli istihdam modellerinin geliştirilmesi;

Nüfusu 100 bini geçen belediyeler tarafından özel gereksinimli bireylerin çalışabilecekleri korumalı iş yerleri kurulması ve iş yerlerine belirli ayrıcalıklar tanınması" gibi önerilerin olduğunu aktaran Ayvazoğlu, yerel yönetimlere bu konuda daha fazla görev ve yetki verilmesinin ve mevcut işleyiş hükümlerine ilaveten birtakım yeni düzenlemeler getirilmesinin de yerinde olacağını söyledi.

‘ÖSYM’YE VE YÖK’E İLİŞKİN PEK ÇOK ÖNERİMİZ VAR’

Katılım payı, fizik tedavi ve rehabilitasyon seans sayısı, robotik rehabilitasyon sayısı, tekerlekli sandalyelerle ilgili iyileştirmelere gidilmesini, Sağlık Uygulama Tebliği kapsamının genişletilmesinin yerinde olacağını düşündüklerini dile getiren Ayvazoğlu, "Şüphesiz, özel gereksinimli bireylerle ilgili en önemli alanlardan biri eğitim. Erken ve yoğun eğitimin bu bireylerin topluma kazandırılması açısından taşıdığı önem hepimizin malumu. Bizim de raporumuzda yer alan 324 önerimizin 137'si eğitim sistemiyle ilgilidir. Bu kapsamda raporumuzda: eğitsel değerlendirme ve tanılama sürecine, erken çocukluk ve okul öncesi dönem eğitimine, örgün eğitim sistemine, yaygın eğitim sistemine, öğretim programları ve bireyselleştirilmiş eğitim programlarına, aile eğitimine, fiziki düzenlemeler, öğretim materyalleri ve değerlendirme sürecine, fiziki erişilebilirlik ve eğitim ortamlarının işlevsel kullanılmasına, destek eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerine, ihmal ve istismardan korunmaya, meslek elemanlarına, yükseköğretime geçiş sürecine, ÖSMY'ye ve YÖK'e ilişkin pek çok önerimiz yer almaktadır" bilgisini verdi.

‘TBMM’DE DAİMİ BİR İHTİSAS KOMİSYONU KURULMALI’

Komisyonun Başkanlığını da yapan AK Parti Antalya Milletvekili Kemal Çelik, komisyon raporunu tam bir uyum ve mutabakat içerisinde tamamladığını, hiçbir muhalefet şerhi olmadan ittifakla bir rapor hazırladıklarını söyledi.

Komisyon üyelerine tek tek teşekkür eden Çelik, şunları kaydetti:

"Ulusal veri tabanının oluşturulması, veri ve bilgi paylaşımı, hizmet sağlanan gruplara ilişkin ortak politika geliştirilmesi konusunun çok önemli olduğunu ve Cumhurbaşkanlığının da bünyesinde bir ortak komisyonun oluşturulması gerektiğini ifade ediyoruz. Haritalandırma sistemi oluşturulacak. Ulusal veri tabanının, belirlenecek kriterler çerçevesinde tüm kurumların kullanımına açılmasının hizmetlerin etkinliğini ve verimliliğini sağlayacağı inancındayız. TBMM'de engellilere ilişkin daimi bir ihtisas komisyonun kurulması gerektiğini ifade ediyoruz, inşallah bu yönde de bir çalışma yapacağız.

Otizm Eylem Planı 2016'da hayata geçirildi, çok önemli bir kısmı yapıldı; yapılmayanlar da var ama benzer şekilde özel gereksinimli bireylere yönelik ulusal eylem planını yapmamız gerektiğine inanıyorum. Yine, bu hastalıklarla ilgili tarım ilaçları, çevresel kirlilik, aşı ve ilaçlar gibi etkenlerin gelişimsel bozukluklar üzerinde bir etkisi olup olmadığının Bakanlıklarımızca ciddi şekilde araştırılması gerektiğine inanıyoruz. Bireysel hizmet danışmanlığının kurulması gerektiğine inanıyoruz. Sağlık kurulu raporlarının artık daha kısa süreli çıkarılmasıyla ilgili de önerilerimiz ve bu konuda da bir düzenlememiz inşallah olacak."