Epilepside ehliyet zaferi

Sürücü adayları ve sürücülerde aranacak sağlık şartlarına ilişkin yönetmelikte yapılan değişiklikle, nöbetleri kontrol altına alınan epilepsi hastalarının ehliyet sorunu çözüme kavuştu. Epilepsi hastaları, 6 ayda bir kontrole gittiklerini ve son 3 yıldır ilaç kullansalar da nöbet geçirmediklerini belgelemeleri halinde ehliyet alabilecek. 4 yıldır verdiği mücadele zaferle sonuçlanan Epilepsi ve Yaşam Derneği Başkanı Ebru Öztürk, 950 bin epilepsi hastasının sesi olabilmenin gururunu yaşıyor.

İLK ZAFER EPİLEPSİYE KARŞI

Ebru Öztürk’ün hayatı mücadele ile dolu. Önce epilepsi ile olan savaşını kazandı sonra epilepsi hastalarının sesi oldu. Kapadokya’da bir otelin müdürüydü. İşini bıraktı, derneği kurdu. Epilepsi hastalarını sorunlarının çözümü için bir araya getirdi. İstanbul’da mücadele ederken, yönetmeliklerdeki adaletsizlikleri gidermek, epilepsi hastalarının hayatını kolaylaştırmak için evini Ankara’ya taşıdı. Ehliyet yönetmeliğinin değişmesi için İçişleri Bakanlığı ile Sağlık Bakanlığı arasında mekik dokudu. Evraklar bürokrasiye takıldı, yılmadı. Bürokrasiyi aşamadığı yerde Kamu Denetçiliği Kurumu’na, oradan da ses çıkmayınca Cumhurbaşkanlığı İletişim Dairesi’nin kapısına gitti. Çalıştaylar, uzmanlık dernekleri, komisyonlar, broşürler, toplantılar… Önceki gün Resmi Gazete’de yayımlanan yönetmelik Ocak 2017’de bu yana verilen mücadelenin bir ürünü.

NE DEĞİŞTİ?

Yönetmelikle, epilepsi hastalarına birinci grup sürücü belgesi sınıflarının verilmesine ilişkin şartlarda düzenleme yapıldı. Buna göre, "şuur kaybının olduğu, şuur kaybının olmadığı, uyarılmış veya uyarılmamış epilepsi nöbeti geçiren hastalar, altı aylık periyotlarla nöroloji muayenesi yaptırdıklarını, 3 yıl boyunca, ilaçsız veya en fazla iki antiepileptik ilaç kullanır halde iken nöbet geçirmediklerini belgelemeleri halinde" durumları nöroloji sağlık kurulunda değerlendirilecek. Daha önce hastaların 5 yıl boyunca nöbet geçirmediklerini ve antiepileptik ilaçları kullanmadıklarını belgelemeleri gerekiyordu. Ayrıca, ilk veya tek uyarılmamış epilepsi nöbeti geçiren kişilerin altı aylık periyodlarla nöroloji muayenesi yaptırdıklarını, 2 yıl boyunca nöbet geçirmediklerini ve antiepileptik ilaçları kullanmadıklarını belgelemeleri halinde durumları nöroloji sağlık kurulunda değerlendirilecek. Eski yönetmelikte, bu gruptaki hastaların ise 3 yıl boyunca nöbet geçirmediklerini belgelemeleri gerekliydi.

ADALETSİZLİK GİDERİLDİ

Epilepsi ve Yaşam Derneği Başkanı Ebru Öztürk, yıllardır nöbet geçirmeyen ilaçla hastalığı kontrol altına alınan çok sayıda epilepsi hastası olduğunu söyledi. Öztürk, “Bu adaletsiz uygulama dünyada yalnızca 5 ülkede var. ABD ve İngiltere’de nöbet geçirmeme koşulu 6 ay ile bir buçuk yıl arasında değişiyor, Avrupa ülkelerinde de 6 ay ile 2 yıl arasında. Şeker hastası, kalp hastası, kolesterol, tansiyon sorunu yaşayan kişiler de ilaç kullanıyor çok daha fazla riskli olmasına rağmen ehliyet alabiliyor. Bu adaletsiz uygulama giderildi” dedi.

İSTİHDAM SAĞLAYACAK

Sorunun çözümü, sosyal yaşamdaki kolaylıkların yanı sıra epilepsi hastalarının sürücü belgesi istenen çok sayıda iş kolunda istihdamı imkanını da beraberinde getirdi. Bu aynı zamanda epilepsi hastalarına özel ilk yönetmelik değişikliği. Öztürk, “Epilepsi hastaları, engelliler ile ilgili çıkan kanunlar, yönetmelikler ve tüzükler kapsamında değerlendiriliyordu. Cumhuriyet tarihinde ilk kez yalnızca epilepsilileri kapsayan bir yönetmelik çalışması gerçekleştirildi” diye konuştu.

Öztürk yeni düzenleme ile ilgili şunları söyledi: “29 Aralık 2015 yılında epilepsi nöbetleri bitmiş, artık ilaç kullanmayan kişilere ehliyet verilmesi ile ilgili madde de, o gün İçişleri Bakanlığı ile Emniyet Genel Müdürlüğü’nün çalışması ile yönetmelik olarak Resmi Gazete’de yayınlanmıştı. Bugün ise epilepsi nöbetleri bitmiş ama ilaç kullanmaya devam edecek, hayatını sağlıklı bir şekilde idame eden kişilere ehliyet verilmesi kabul edildi. Ayrıca iyileşen epilepsililerin de ehliyet alma süreleri 3 yıla düşürüldü. Darısı epilepsililerin engel derecesinin hesaplanması ile ilgili yönetmelik tasarı önerimizin başına.”

YENİ PROJELER KAPIDA

Bakanlıkların masasında bekleyen yeni projeler de var. Öztürk, bunları anlattı: “Rehber öğretmenlerle epilepsiyi genç kuşaklara anlatacak bir projeyi Milli Eğitim Bakanlığına sunduk. Kars, Ağrı, Ardahan, Iğdır bölgesi ve Hakkari, Şırnak bölgesinde yalnızca ulaşım masraflarımızın karşılanması ile öğrencileri bilinçlendirmek ve gelecekte bilinçli bir toplum yaratmak istiyoruz. Epilepsi nöbetinde ilkyardım hayat kurtarıyor. Bir sponsorun desteği ile toplumun tanıdığı isimlerin destek amaçlı yer aldığı ilkyardım videoları hazırlıyoruz. İçişleri Bakanlığı’na yüzde 85 engelli istihdamını içeren bir proje verdik. Bu konuda bir farkındalık yaratmak istiyoruz. Epilepsi hastalarının eğitsel, sosyal ve psikolojik durumuna ilişkin bir program başlatmak istediğimizi Sağlık Bakanlığına sunduk. Yanıt bekliyoruz. Gençlik ve Spor Bakanlığına da sportif faaliyetlerle ilgili bir proje sunmak istiyoruz.”

DEVLET DESTEKLERSE UÇARIZ

Ebru Öztürk’ün, Kapadokya’da otel müdürü iken epilepsi mücadelesine nasıl karar verdiğini de merak ettik. İşte yanıtı: “Epilepsinin en ağır türünü geçirdim. 3.5 yıl evden dışarı ekmek almaya bile çıkamayan, evin içinde ocak, ütü, balkon, bıçak gibi nesnelerin yasaklı olduğu hayatı yaşayıp; günde en az 7 büyük nöbet geçirip; 3 hafta yatalak kalan birisi olarak, kişilere yol gösterdiğim için, çok kişinin de motivasyonunun artmasına ve 'ben de yaparım' demesine vesile oldum. Nörologlar benim nasıl iyileştiğimi değil, bu sıklıkla gelen nöbete karşın, nasıl ölmediğimi tartışıyorlar. Demek ki; mücadele epilepsiden daha güçlü. Kapadokya’da pozisyonum ve şartlarım iyiydi. Ama bütün bu faaliyetleri orada yapamazdım, ya insanlara yardımcı olmayı seçecektim ya da kendi hayatımı yaşayacaktım. İstanbul’a taşındım, iki yıl hiç işe girmeden birikimlerimle mücadele ettim. Sonra arabamı sattım. İstanbul’dan bakanlıklara gidip gelmek zor olduğu için Ankara’ya taşındım.”

Öztürk, hiçbir destek olmadan yalnızca hasta ve hasta yakınlarının arkasında durması ile 154 ülkenin üye olduğu Uluslararası Epilepsi Bürosu’nda çalışmaları ile Türkiye’nin adını ilk üç ülke arasına yazdırmayı başardı. Öztürk, “Faaliyetlerimizle başarılı bulunduk. Ekonomik olarak desteğimiz olmadığı için önceki derneğimizi kapatmak durumunda kalmıştık. Devlet desteklerse uçarız yeter ki desteğimiz olsun” dedi.