Otizmliler için TBMM’de yol haritası çıkarttı

Nüvit ve Yeşim Uyar’ın hayatı 2005’de dünyaya gelen oğullarıyla birlikte yeniden kurgulandı. Milat gibi! Ege öncesi ve Ege sonrası var. Evlatlarının otistik olduğunu öğrenince yaşadıkları travma ve sonrasındaki mücadele azmi, 15 yıldır kat ettikleri yol, bir kahramanlık hikayesi gibi. İçinde bilgi ve bilim, akıl, aile bağları, toplumcu ve kamucu bakış, sevgi, sadakat ve pek çok erdemi barındıran bir hikaye. Nüvit Uyar’la, Başkanı olduğu, Yelki’deki Anadolu Otizm Vakfı’nda buluştuk, yaptıklarını ve yapacaklarını konuştuk.

ONLAR GÖZÜNÜZE BAKMAZLAR

• Otizmli bir evladınız, iki ayrı işiniz var. Mimarsınız ve Anadolu Otizm Vakfı Başkanısınız. Nasıl tanıtalım sizi?

Ben kimim? Bu memleketin yurtsever, aydın olmaya çalışan bir mimarıyım. Sonra, ailesinin babası, otizmli evladının babası, o geldikten sonra gerekenleri yapmayı ibadet gibi görev kabul eden bir insan. Mesleğimin verdiği düşünme modellemesi, bu vakfı kurarken epey işime yaradı. Vakfı 12 yıl önce kurma fikrini ortaya attık, 10 yıldır da faaliyette.

• Oğlunuza otizm tanısı ne zaman kondu?

Önce anneler fark eder, ama önce ben fark ettim. Üstelik eşimin branşı sosyoloji-psikoloji-felsefe. Ama anneler kolay yakıştıramıyor. Ya da rasyonalize ediyor davranışlarını... Ben daha 7-8 aylıkken, bir şeyler ters gidiyor hissine kapılmaya başlamıştım.

• Sadece aklınızdan mı geçti? Bir hekime başvurdunuz mu?

Otizm tanısını koymadım, ama ‘bir terslik var’ demeye başladım.

• Neydi mesela? 7-8 aylık çocuğun davranışlarından nasıl anlaşılır?

Tipik bir belirti vardır. Biz konuşurken göz göze odaklanıyoruz, değil mi? Otistik bireyler gözünüze bakmaz. Sizi izlerler, ama odaklanmazlar. Aynı anda bir çok şeyi takip etme özellikleri vardır. Benim gözlemlerimle yaptığım bir tesbit bu.

ERKEN YÜRÜDÜ

• Ne zaman otistik tanısı kondu?

12 aylık doktor muayenesinde doktora kaygımı söyledim. Bana “İleri yaş babalığı evhamı seninki, aslan bu” dedi. (Bizim Ege’den önce bir kızımız var, ben 47 yaşındayken Ege doğdu.) Bu benim işime geldi, bir 3 ay daha gitti. 15 aylıkken artık bir gayritabilik olduğuna emindim.

• Davranışlar? Öğrenme becerileri nasıl seyrediyordu?

Annem, babam, eşim, ablam öğretmeni. Pedagojik konularda çok gözlem biriktirmiş bir insanım. Çok da okurum, çocuğun gelişiminde parametreler vardır. Ay ay gelişen öz bakım, ince motor, kaba motor vb gibi. Eşimle ben Ege’ye bakınca ince motor-kaba motor becerileri önde gidiyor. 6 aylık çocuk, ama 8 aylığı gösteriyor, bunlar zeka yüksekliğine tekabül eder diye seviniyorduk. Emekleyerek merdiven iniyordu, vidalı kalemlerin kapağını takıp söküyordu. Erken yürüdü mesela.

• Konuşma?

Gecikti. Çünkü süreci kardeşimden biliyorum! Daha 9 aylıkken 90 kelime biliyordu. Benden 3 yaş büyük ablamla kelime öğretme yarışına girerdik, benim öğrettiklerimi sayınca 90 kelimeydi! Normalde 1,5-2 yaş aralığında konuşurlar dedik, konuşmanın geciktiğini düşündük. Tipik olarak televizyon var, oraya odaklanıyor. Erkek çocuklar geç konuşur, vs gibi kaygılarınızı hafifleten, işinize gelen gerekçeler uydurarak oyalanıyorsunuz.

• Ve bu oyalamayla 15 ay geçti…

Sülalede böyle bir geç konuşma da yok. Aksine erken konuşma çok. Biz 15 aylıkken gittiğimizde doktorumuz, “Bu çocuğun bir şeyi yok, isterseniz ama bir çocuk psikiyatristi görsün” diyerek bizi çocuk ergen psikiyatristine yönlendirdi. Günde 20-25 çocuk gören bir uzman hekim, evham diye düşünüyor. Çünkü çocuk o kadar sağlıklı görünüyor ki…

İLK SÖZCÜK 11 YAŞINDA

• Sizleri tanıyor mu?

Tabi. Eşim öğretmen, göreve başladı. Meme çocuğu ve 1,5 yaşına kadar emdi, doktor yorumu ile bıraktırdık. Sonraki 2 ay çok zor geçti, bu kez memeden ayrılma zorluğu diye oyalandık. Nihayet 17 aylıktı, biz bir psikiyatriste gittik. Tanı koymaya yetkili bir uzman. Ege ile 2,5 saatli gözlemle vakit geçirmenin sonunda, “bence asperger olabilir bu çocuk” dedi.

• Ne demek asperger?

Zekası yüksek otizmlilerin bir grubu. Yüksek fonksiyonlu, zeka olarak yüksek ama otizmli!

• Ne zaman konuştu Ege?

11 yaşına kadar birkaç kelime hariç konuşmadı. Anlıyor, ama konuşmak istemediği için ve sonra da konuşma kasları dumura uğradığı için konuşmakta zorluk çekiyor. Çok mücadele verdik. Şu anda kötü bir telaffuzla mecbur kaldığında konuşuyor. Annesinin ve benim verdiğimiz mücadeleyi anlatamam. Kelimeleri kerpetenle sökmek için…

• Nasıl sağladınız?

En büyük mekanizma ödüllendirmek.

TANI VE BEŞ AŞAMALI TRAVMA

• Tanıya dönelim. Uzman doktor “asperger bence” dedi. Sonra tanı nasıl kesinleşti? Bir test var mı?

Bazı testler vardı. Kaba motor, ince motor, öz bakım, dil bilişsel, vb. gibi bakıldı. Ege, 17 aylıkken dilbilişselde 9 aylık görünüyor. Diğerlerinde hep ilerde. Mental olarak sorun yok, başka bir sorun olduğu anlaşıldı! Hemen özel eğitim tavsiye edildi.

• Nasıl bir tepki oldu sizde?

Şok olduk. O güne kadar ‘rainman’ filmini ve bazı dahi matematikçileri biliyoruz. Zaten okuyan bir çiftiz, otizm hakkında ne kadar kitap bulduysak aldık, kitaplara gömüldük. Bir ay sonra sudan çıkmış balığa döndük. Travmaların tüm aşamalarını geçirdik. İyi bir aile yapısı ve bilinçli bir anne baba olarak, kimsenin birbirini suçlamadığı, ama destek olmaya çalıştığı ortamın etkisiyle süreci hızlı geçirdik, travmayla başa çıkabildik.

• Vakıf fikri bu dönemde bir çıkış yolu olarak mı ortaya çıktı?

Tabi bununla ilgiliydi. Bu duruma anlam yüklemek istiyorsunuz. Gidip de içinize kapanarak, bir felaketmiş gibi algılayarak, bundan dolayı bir küskünlük duygusunu yaşamak yerine bir anlam yükledik. Bize gönderilmiş bir görev diye aldık. Biz itikatlı insanlarız. Bektaşi Balkan kökenliyiz. Ödüllendiren Allah inancı vardır bizde. Anadolu Müslümanlığı da budur aslında.

BU ÇOCUK NEREDE EĞİTİM GÖRECEK?

• Vakıf daha çok özel eğitim ihtiyacından mı doğdu?

Ege’nin ilk 1,5 yaşından sonra İzmir’de 4-5 tane özel özel eğitim kurumuna gittik. Her yerde var, Türkiye’de 2500 tane var. Bu gibi çocukların özel eğitimi için devlet, 8 saat artı 4 saat grup eğitimi diye bir kategori var, 12 saatini karşılıyor. Ama bizim 9 yıllık tecrübemiz, otizmli çocuğa ayda 60 saat özel eğitim ihtiyacı olduğunu gösteriyor. Yüz saate ihtiyacı olan da var, 20 saat de yeterli olabiliyor, ortalama 60 saat. Nitelikli eğitim verecek insanların otizm eğitimine ihtiyacı da var.

• Otizmli insan sayısı biliniyor mu? Neden imkanlar bu kadar kısıtlı?

Türkiye otizmle yeni yüzleşiyor. Bizde 1 milyon otizmli insan var. Dünyada rastlanma oranı 48 doğumda 1’e kadar indi.

• Bu kayıtlı bir oran mı?,

Otizm eylem planında devletin kayıtlarını da sorguladık. O kayıtlara göre 400.000 kadar otizmli var görünüyor çok yanlış. Aileler bunu kabullenmekte zorlanıyor, gecikiyorlar. Saklama eğilimi de var. Oysa otizm sadece bir engel olmaktan çok farklı bir hal. Bazen engele de dönüşebilen bir farklılık.

• Özel eğitim kurumu bulabildiniz mi?

Ankara Hacettepe’de, bu konuda çalışan Prof. Dr. Bülbin Sucuoğlu’na ulaştık. Davranışçı ekolü anlatan bir dizi yayın önümüze koydu. Çocuğunuzun karşısında otizm eğitimci rolüyle ana babalık rolü farklı, diye uyardı. Tohum Otizm Vakfı’ndan söz etti, iyi başladılar, dedi. Eşimle konuştuk, tartıştık, sonunda okulundan ücretsiz izin aldı, 2015 yılında eşimi ve çocuğumu İstanbul’a yerleştirdim. Tohum Vakfı’nda eğitime başladı… İki yılda 55 kez İstanbul’a gidip gelmişim,.

• Beklenti nedir? Çocuğu rahatlatmak mı, normale mi dönsün?

İyi eğitim verirseniz yüzde 50 iyileşme oranı olabilir. Günlük hayata adapte olmak en büyük amaç…

• Evdeki hayat normale döndü mü? Ortak yaşamı nasıl etkiledi?

Gayet iyidir. Yüzer, iyi yemek yer. Bir deniz kuşu, saatlerce denizden çıkmaz. Masa tenisi oynar, ama sürdürmez oyunu. Koşmada çok becerikli. Annesi, engelli yarışlarına soktu, en önde gidiyor. Annesi heyecanla “Ege, Ege! Hadi koş!” diye bağırıyor. Döndü, annesine doğru geliyor! Çok zor bir durumdu tabi, annesi başarsın istiyor. Ama olmuyor işte… Bir daha bu gibi yarışlara sokmadık Ege’yi.

• Tohum Vakfı sonucu olumlu muydu?

İlk yılın sonunda bu yolun kısa bir yol olmadığını anladık. Tohum’un birinci yılında sürdürülebilir olmadığına karar verdik. İkincisi bu süreç ve maliyetinin insanlar üzerine yıkılamayacağını, devletin mutlaka devreye girmesi gerektiğini kavradık. Türk halkının ruhunda olan imece ruhunu da katmak gerek. Eğitim kaynağı sponsoru esasen devlettir. Denetiminden de sorumludur. Akredite Sivil Toplum Örgütü’nün de bu konuda devreye girmesi gerekir. Sivil toplumun bir çatı örgütü olması gerektiği ortaya çıktı. 2005’te başlayan otizm platformu dağılmıştı, bu birliği daha etkin şekilde örgütlemeye çalışarak bir model geliştirmeye giriştik. Türkiye Otizm Meclisi’ni kurduk.

OTİZM TBMM’DE

• İzmir’den yola çıktınız, Ankara, sonra İstanbul… Mali gücünüz elverişliydi, ama bir de Anadolu var. Orada veya dar gelirli kesimlerde otizmli kimse yok mu?

Ben Anadolu’yu, otuza yakın sivil toplum kurumunu gezdim. Kuvayi Milliyeyi birleştiriyoruz, onun gibi! Otizm, her kesimde, zengin fakir dinlemez. Yoksullar da anlıyor bir terslik olduğunu, ama başa çıkamayınca bırakıyor bir kenara ve kaderim bu, diyor.

• Tekrar İzmir’e mi döndünüz?

Eğitim Tohum’daki doğruydu, ancak çok pahalı olduğu için eleştirilere maruz kalıyordu. Sürdürülebilir değildi. İzmir’de şube açalım, dedik. Derneğim bile yoktu, ama alan araştırmaya başladım. 10 profesör, 42 doçent olduğunu saptadım. Ne yapmalı? Çalışmalara başladım. Vakıf kuruluşu ve mütevelli heyeti için bir yılda 100 kişiye gittim, 99’unu ikna ettim.

• Etrafında otistik olanları mı seçtiniz?

Hayır, sadece 25’i otizmli ailesiydi, 50’ye yakını değildi. 77 kişiyle, 2012 sonunda vakıf kuruldu. Bir numaralı üye Binali Yıldırım oldu. Kemal Kılıçdaroğlu, Hamza Dağ, Bekir Pakdemirli, Tunç Soyer, mütevelli heyetinde. Kurduğumuz Türkiye Otizm Meclisi’nde başta aday bile olmadık, 2 dönem sonra 3 yıl sekreterliği yürüttüm. Sonunda TBMM’de Otizm Araştırma Komisyonu kurulmasını sağladık. Her partiden 12 milletvekiliyle çalıştık, rapor çıktı, bir tür Otizm Eylem Planı. Geçen 2 Nisan’da Sayın Cumhurbaşkanı’na arz ettim. Bu 2 Nisan’da temeli atılacak Kampüsü kuruyoruz. İkinci projemiz de engelsiz kamp. Onun için Tarım Orman Bakanlığı tarafından verilen 1000 dönümlük yer var. Biz kamu yararına vakıfız. Devletin işini yapıyoruz. Bu bir vatan görevi.

AİLELER DAĞILABİLİYOR

“Dünya istatistiklerine göre ortalama rastlanma 48 doğumda bire düştü. 50 yıl önce 2500’de birlerdeydi. Türkiye’de bunu araştıran bir enstitü yok. Aileler otizmle karşılaşınca sorun daha çok anneye kalıyor. Boşanmalar görülüyor ki, otizmli aileler arasında bu oranın yüzde 75’lerde olduğu tahmin ediliyor.

NE ZAMAN İYİLEŞİR?

“Otizm, nöro gelişimsel bir bozukluk, nörolojik bir rahatsızlık. Kabaca nöro kimyasal elektrik akımındaki farklılık. Engelli olarak kabul ediliyorlar. Sosyal hayata karışamıyorlar, ama bir kısmı odaklandıkları alanda kendilerini çok iyi geliştirebiliyorlar. Konuşunca otizm belirtilerini anlarsınız. Hayatınızın içinde otizm varsa, o zaman otizimi derinden tanıma şansınız var. Okuldaki eğitimle aile içi eğitim farklı olmamalı. Aynısı uygulanmalı ki çocuğun davranışları otursun. Herkese aynı davranışı sergilediği zaman başarılı oldunuz demektir. Evde yapabildiğini dışarda yapamazsa olmaz. Çocuğun hayatında, ayakları üstünde durabilecek duruma getirdiğiniz zaman ailenin yükünü hafifletmiş oluyorsunuz. Ne zaman iyileşir? Haklı olarak bu soru herkes tarafından sorulabilir ama cevabını verecek kimse yok.”

ÜNİVERSİTEYE GİDENLER VAR

“Vakıfta danışmanlık hizmeti de veriyoruz. Aileler karşılıksız otizmle karşılaştıktan sonra buraya geliyor, aile danışmanlık alıyorlar. Çocuğun durumunu değerlendiren uzmanlarımız var. Yaş gruplarına göre eğitimlerimiz var. 0-6 yaş ve 6-12 yaş gibi. Pandemi nedeniyle yüzlerde olan öğrenci sayımız düştü. Sorun, otizm eğitmeni bulmaktaki zorluk. İyi bir eğitimle, normal kaynaştırma eğitimine geçen çocuklar da oldu. Üniversiteye gidenler, mezun olanlar var. Elele adlı kafeteryamız var. Bu projemiz 2019’da Dünya ICSC sosyal sorumluluk altın ödülünü kazandı… Otizmli bireyler için, hizmet sektöründe çalışabilmeleri içi staj olanağı sağlıyoruz.”

OTİZM VAKFI BİRLEŞTİRDİ

2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü’nde, Yelki’de, iki girişim için ortak bir tören yapıldı. Anadolu Otizm Vakfı Otizm Kampüsü için temel atıldı, Vakfın Engelsiz Kamp projesi duyuruldu. Törende, merkezi hükümet ile yerel yönetim işbirliği örneği sergilendi. Kampüs arazisi, İzmir Büyükşehir Belediyesince, Engelsiz Kamp arazisi ise önceki Tarım ve Hayvancılık Bakanı Bekir Pakdemirli döneminde tahsis edilmişti. Video mesajlarla katılanlar arasında Ak Parti Genel Başkan Vekili Binali Yıldırım ve CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ile Ak Parti Genel Başkan Yardımcısı Hamza Dağ, önceki Tarım Orman ve Hayvancılık Bakanı Bekir Pakdemirli yer alırken, CHP’li İBB Belediye Başkanı Tunç Soyer açılış konuşması yaptı.