Prof. Dr. İmran Özalp: Kars Aile Mahkemesi insanlık suçu işledi

Fenilketonüri Derneği, Kars Aile Mahkemesi'nde alınan ve yeni doğan taramasının önemini sorgulayan karar üzerine bir mektup yayımladı. Prof. Dr. İmran Özalp imzalı açıklamada, koruyucu hekimliğin en temel uygulamalarından biri olan yeni doğan taramasının hayati öneme sahip olduğu vurgulandı.

Kars Aile Mahkemesi'nin, tıp doktoru olmayan ve sözde alternatif tıp uzmanı Aidin Salih'in tarama uygulamaları hakkındaki bilim dışı açıklamalarını referans alarak verdiği karar, tepki çekmeye devam ediyor. Son olarak, fenilketonüri hastalığının erken tanısı ve tedavisi üzerine yıllarca Hacettepe Üniversitesi Pediatri bölümünde araştırmalar yapmış, bu konuda birçok bilimsel ödül kazanmış olan Prof. Dr. İmran Özalp ve Fenilketonüri Derneği, konuya ilişkin bir kamuoyu mektubu yayımladı.

Mektupta, Kars Aile Mahkemesi'nin kararı insanlık suçu olarak nitelendirildi.

İşte Prof. Dr. İmran Özalp imzalı mektubun tamamı :

HEKİMLİĞİN TEMELİ KORUYUCU HEKİMLİKTİR

“Günümüzde tedavi edici hekimlik özendirilmektedir, ancak hekimliğin temeli koruyucu hekimliktir. Aşılama, tarama ve benzeri uygulamalar çağımızdaki en önemli koruyucu hekimlik eylemleridir. Tanımlanmış popülasyonda, hastalıkların belirti bulgu vermeden belirlenmesi olarak tanımlanabilecek taramada aranacak hastalığın üç özelliği olmalıdır;

1-Tedavi edilebilir olmalıdır.
2-Tedavi edilmediği takdirde yaratacağı işlevsel bozukluk ağır olmalıdır.
3-Hastalık belirti bulgu vermeden belirleneceği için hastalık delili olacak bir laboratuvar sonucu elde edilmelidir.”

EN YÜKSEK SIKLIK TÜRKİYE’DEYDİ

“Bu özelliği barındıran, yani taranabilecek pek çok hastalık vardır. Bu hastalıklardan hangisinin/hangilerinin taranması gerektiğini ise hastalıkların o toplumdaki görülme sıklığı belirler. Ülkemizde 1970-80’li yıllarda hastanelere getirilen zeka özürlü çocukların oldukça önemli yüzdesinin fenilketonüri tanısı alması üzerine Hacettepe Üniversitesi Çocuk Hastanesi Metabolizma Bölümü Başkanı Prof. Dr. İmran Özalp Tübitak destekli bir proje ile hastalığın ülkemizdeki görülme sıklığını belirlemiş, o güne kadar dünyada bildirilmiş en yüksek sıklığın Türkiye’de olduğu belirlemiştir. Sağlık Bakanlığına sunulan raporda ülkemizde fenilketonüri hastalığının yeni doğanlarda taranmasının şart olduğu belirtilmiştir.

“Fenilketonüri kalıtsal metabolik bir hastalıktır, anne babanın taşıyıcı olması halinde her gebelikte dörtte bir ihtimal ile hasta, dörtte bir ihtimalle sağlam, dörtte iki ihtimalle taşıyıcı bebek doğacaktır. Anne baba akrabalığının yüksek sıklıkta olduğu ülkemizde, çekinik genle taşınan diğer hastalıklar gibi, fenilketonüri de yüksek sıklıkta beklenir. Ancak rakamlar hastalığın olağandan daha yüksek sıklıkta olduğunu, hastalığın dünyada en sık görüldüğü ülkenin Türkiye olduğunu ortaya koymuştur.”

Prof. Dr. İmran Özalp

‘TARAMANIN UYGULANMASI ŞARTTIR’

“Doğal seyrinde sağlığı ciddi etkileyecek, erken tanımlandığı takdirde yapacağı tüm olumsuzlukların gelişmesini önlenebilecek tedavisi olan konjenital hipotiroidi, biyotinidaz enzim eksikliği, konjenital adrenal hiperplazi, kistik fibrosis ve spinal musküler atrofi (SMA) taramasını kapsayan ulusal tarama programının, ülkemizde doğan her bebeğe gecikilmeden uygulaması şarttır.”

‘DURUMU KAVRAYAMAMIŞLAR’

“Hal böyle iken 20 Ağustos’ta Kars Aile Mahkemesi Hakimi Muhammet Koç’un Türk Milleti Adına(!) verdiği kararda ‘anne - babanın velayet hakkının doğası gereği topuk kanı vermeme özgürlüğüne sahip olmaları doğal hukukun gereği olduğuna, topuk kanı almanın çocuğun Anayasa ile korunan yaşam ve sağlık hakkı üzerinde yapacağı olumlu sonuçlarının tıbbi otoritelerce ispatlanmamış olması ve olası bir teşhis ve tedavinin de tıp otoritelerince hala tartışmalı olması (Alternatif tıp uzmanı Aidin Salih'in topuk kanı almanın çocuğa yapılacak en büyük kötülüklerden olduğunu özetle eserlerinde ifade etmiş ve benzer tespitler pek çok STK tarafından inceleme konusu edilmiştir.) velev ki topuk kanı ile otizmli olduğu tespit edilse dahi otizmin erken tedavisi diye bir tedavi şeklinin olmaması veya doğmuş çocuğun akraba evliliğinin önüne nasıl geçeceği izah edilemeyeceğinden, topuk kanı almanın esasen topluma veya toplum sağlığına da hizmet eden bir yanının olmaması ve WHO'nun (Dünya Sağlık Örgütü) güdülendirmesi ile neonatal tarama adı altında ne için yaptığı/yaptırdığı belli olmayan bir uygulama olması nedeniyle ve hegamonik bir dikte ile üye ülkelere dikte edilen bir uygulama olması nedeniyle talebin reddine karar verilerek…’ demektedir.

"'….topuk kanı ile otizmli olduğu tespit edilse dahi otizmin erken tedavisi diye bir tedavi şeklinin olmaması veya doğmuş çocuğun akraba evliliğinin önüne nasıl geçeceği izah edilemeyeceğinden, topuk kanı almanın esasen topluma veya toplum sağlığına da hizmet eden bir yanının olmaması…' ifadelerinden karar yetkisi olan kişinin durumu kavrayamadığını göstermektedir. Yeni doğan taraması ile aranan otizm değildir, fenilketonüride yeni doğan döneminde saptanıp tedavi uygulanamayan hastalarda, diğer bulgulara ek olarak otistik bulgular da olabilir. Taramada amaç hastalığı belirti bulgu vermeden saptayıp, tedavi başlamak olduğuna göre, tedavi olan hastada zihinsel gerilik olmayacağı gibi otistik davranışlarda gelişmeyecek, çocuk ömür boyu uygulanacak diyet tedavisi ile sağlıklı kişilerden farklı olmayacaktır.”

‘KARAR KABUL EDİLEMEZ’

“Ailenin hasta çocuğunun yeni doğan döneminde saptanıp tedavi olması yanı sıra bu vakadan elde edilen genetik bilgi ile annenin daha sonraki gebeliklerinde anne karnında tanı şansı da yaratılacaktır. Karar metninde yer alan ‘doğmuş çocuğun akraba evliliğinin önüne nasıl geçeceği izah edilemeyeceğinden’ ifadesi karar mercinin konuya ne kadar uzak olduğunu, gerekli en az bilgilendirmeyi dahi almadığının delilidir. Bir hakimin bilmediği bir konuda, hem de Türk milleti adına karar verirken kişisel tercihlerini kullanması, bilirkişi görüşü almadan, üstelik bilimsel olmayan, asla kabul edilemeyecek görüşlere dayanarak, gelecek nesillerin geleceğini olumsuz etkileyecek, emsal oluşturarak pek çok çocuğun hayatını karartacak bir karar oluşturması kabul edilemez, insanlık suçudur.”

Topuktan alınan bir damla kan bebeği kurtarır

Prof. Dr. İmran Özalp, mektubunda fenilketonürü hastalığının getirdiği sonuçları ve yeni doğan taramasının yararını şöyle anlattı:

“Fenilketonüri ile doğan bebekler bir protein yapıtaşını metabolize edemezler. Anne karnında iken anne tarafından korunan bebek doğumu takiben beslenmeye başlanınca metabolize edilemeyen bu protein yapıtaşı yani fenilalanin, kanda artmaya başlar. Beyin dokusuna zarar veren bu protein yapıtaşının giderek artışı beynin geriye dönüşümsüz harabiyetine yol açar. Bu olay klinikte bebeğin zeka ve motor gelişimindeki geriliğinin nedenidir. İki ayın sonunda anneyi tanıması gereken bebek anneyi tanımaz, baş boyun kontrolü yapamaz.

“İlk belirtilerden sonra tanı alıp tedavi başlanmazsa sonuçta çocuğun kendi öz bakımını dahi yapamayacak kadar ağır zihinsel özürlü olması kaçınılmazdır. Yarıdan fazla hasta çocuğun anne babaya göre açık saç, açık ten, açık göz rengi olduğu, hastalığın kolay tanımlamasını sağlayacak özel kokunun varlığı gibi tanıda yardımcı olabilecek ipuçları çoğu kez fark edilemez ve hasta bebek geriye dönüşümsüz ağır beyin hasarına uğrar. Bazı vakalarda otistik davranışlar, bazılarında hiperaktivite, tekrarlayan anlamsız hareketler görülebilir. Oysa doğumu takiben 48-72 saat beslendikten sonra topuktan alınacak bir damla kanda fenilalanin dediğimiz protein yapı taşının yüksek bulunması ile hastalık, beyin hasarı yapmadan tanımlanır ve bebek hastalığa özel üretilmiş, vücutta metabolize olamayan, kanda giderek artan fenilalanin içermeyen diyet ürünleri ile beslendiği takdirde beyin korunacak ve kişi tamamen normal zekaya kavuşacaktır. 25 Aralık 2006 tarihine kadar Hacettepe Üniversitesi ve Fenilketonürili Çocukları Tarama ve Koruma Derneği desteği ile yürütülen tarama, bu tarihten itibaren giderek artan sayıda hastalığın tarandığı, Sağlık Bakanlığı tarafından yürütülen Ulusal Yenidoğan Taraması’na dönmüştür.”

Sonraki Haber