Sadece 'öksüremediği' için evlatlarımızı yitirmek istemiyoruz
DMD hastası çocukların öksürtme cihazı SGK tarafından karşılanmıyor. Maddi durumu olmayan aileler cihazı temin edemiyor, “Biz salt öksüremediği için evlatlarımızı yitirmek istemiyoruz” diyorlar, yıllardır yetkililerden çözüm bekliyorlar.
DUCHENNE Musküler Distrofi (DMD), 3 yaşında hareketlerde zorlanma ile başlayan, 10’lu yaşlarda yürüme kaybı ile devam eden, 18-20 yaşlarında kardiyak ve solunum sorunlarının ağırlaşmasıyla, yaşamı tehdit eden bir kas erimesi hastalığı. Türkiye’de 5 binden fazla çocuğun bu hastalığa sahip olduğu biliniyor.
DMD Aileleri Derneği adına görüşlerini dile getiren Taylan Çakır, solunum kasları zayıflayan DMD hastalarının yaşam kalitesini artıran “öksürtme cihazı”nın, SGK’nın geri ödeme listesinde yer almadığını; pahalı oluşu nedeniyle de hastaların bu cihazı kullanamadığını, vurguladı. Taylan Çakır şöyle devam etti:
“DMD’li çocuklar, genellikle 10 yaşından sonra solunum ve kalple ilgili sorunlar yaşamaya başlarlar ve düzenli kontrol altında tutulmaları gerekir. İlaçlar ve fizyoterapinin yanı sıra cihaz destekleriyle yaşama tutunmaları mümkün olmaktadır. Çocuklarımızın ilerleyen yaşlarda öksürtme cihazına da gereksinim duyarlar. Zayıflayan solunum kasları nedeniyle, çocuklarımızın kendi başlarına öksürmeleri mümkün olamıyor. Solunum yollarını temizleyemedikleri için enfeksiyona açık hale geliyorlar. Özellikle salgın hastalıkların arttığı sonbahar mevsiminde, solunum yolu enfeksiyonları da yaygınlaşıyor. Basit bir nezle, zatürreye dönüşüveriyor. Bu durum, çocuklarımız için ciddi tehdittir. Bu cihaz sayesinde DMD’li çocuklar, hem solunum yolları enfeksiyonlarını daha hafif atlatabiliyor hem de yaşam kaliteleri artıyor.”
AİLELERİ VİCDAN YÜKÜYLE BIRAKMAYIN
“Çocuklarımızın bu cihazdan yarar göreceğini, pahalı olduğu için alamayan ailelerin bu vicdan yüküyle baş başa bırakılmaması gerektiğini defalarca dile getirdik” diyen Çakır, SGK ile cihazın SUT kapsamına alınması için görüşmeler yaptıklarını, resmi yollara başvurduklarını söyledi. Meclis Nadir Hastalıklar Komisyonu tutanaklarında, uzman doktorlar tarafından solunum yetmezliği olan hastaların kullanmasında yarar görülen cihazların vurgulandığını belirten Çakır, şöyle sürdürdü:
“Sadece alım gücü olan hastaların değil diyafram kası zayıfladığı için öksüremeyen tüm hastaların cihaza koşulsuz erişebilmesini talep ettik. Önlenebilir can kayıpları yaşamak istemiyoruz. Ailelerimiz salgın sürecinde zaten ağır sorunlarla boğuşmak zorunda kaldılar. Onların yükünü hafifletmek, gerekli cihazlara eziyet çekmeden, sorunsuzca erişmelerini sağlamak, evlatlarımızı elden geldiğince iyi yaşatmak için mücadelemize devam edeceğiz.”