SMA’lı Destan Duru kritik zaman eşiğinde
Sağlık Bakanlığı’nın tedavi masraflarını karşılamadığı SMA hastalığına yakalanan onlarca çocuk için aileleri mücadelesini sürdürüyor.
Yurtdışında olan ve yüksek oranda olumlu sonuç alınan tedavi için yardım kampanyaları düzenleniyor. Milyonlarca lira tutan bu tedavi için süre ise kısıtlı. Çocukların 13.5 kilo ve 2 yaş sınır bulunuyor. Malatya'da Sabri ve Zarife Evren çiftinin aynı hastalığa yakalanan kızları Destan Duru'nun tedavisi için ise birkaç aydan az bir zamanı kaldı. Destan Duru’nun anne ve babası, "Çözümü olmasına rağmen bu hastalığın tedavisine maddi sebeplerden ulaşamamak bizi yıpratıyor" diyerek yardım çağrısında bulundu.
Malatya Valiliği’nin onayı ile yardım kampanyası başlatan Evren Ailesi, çocuklarının her gün güçsüzleştiğini görmekten büyük acılar duyuyor. Kilo almaması için Destan Duru’yu aç bırakmak zorunda kalan anne ve baba Evren, bir an önce kendilerine uzanacak yardım elini bekliyor.
YIPRATICI SÜREÇ
Zarife Evren "Biz bu hastalığı Destan Duru 11 aylıkken fark ettik. Çocuğumuzda emekleme, yürüme hiç olmadı. Doktorumuza gittiğimizde SMA'dan şüphelenerek gen testi istedi ve gerekli testler yapıldığında sonuç pozitif çıktı. Tek isteğimiz Duru daha da kötüleşmeden tedavisine ulaşabilmek. 4 yaşında bir kızımız daha var, onun da bu durumdan etkilenmemesi için çaba sarf ediyoruz. Süreç bizim için her anlamda çok yıpratıcı geçiyor. Yavrumuzu yaşatabilmek adına yardıma ihtiyacımız var" dedi.
SMA hastalığı nedeniyle her yıl onlarca çocuk hayatını kaybederken Destan Duru Evren'in de yitip giden çocuklardan biri olmaması için sosyal medyada her gün yardım çağrıları yapılıyor. #DestanDuruEvren etiketi başta olmak üzere başlatılan yardım kampanyalarına destek bekleniyor.