Albinizmli çocuklara ve ailelerine destek olmak istiyorum
Kıymetli okurlarımız, bugün sizlere ülkemizde sayıları fazla olmasa da görme engelli grubunda yer alan Albino’dan bahsetmek istiyorum. Kendisi Albinoların sesi olmayı görev edinmiş güzel hanımefendi Ayşenur Sena Tarakçı ile keyifli sohbeti paylaşmak istedim.
- Albino teşhisi size söylendiğindeki duygu durumunuzdan bahseder misiniz?
Ben ailemdeki 2 albino kişiyim bu nedenle aslında ben doğduğumda ailem albinizmi biliyordu ve epeyi bilinçli bir ortamda yetiştim diyebilirim. Albinizmle ilgili yaşadığım sorunlar, görme bozukluğu, dışlanma ve zorbalık aslında okul dönemiyle birlikte başladı. Eğitim hayatıma kesintisiz bir şekilde devam edebilmek için çeşitli gözlükler, materyaller ve yöntemler denediğim oldukça zor bir süreçti.
Ancak ‘Pigmentsiz İnsan’ hikayesinin asıl başlangıç noktası 25 yaşımda içinde bulunduğum 500 bin ile 1 milyon kişide bir görülen albinizm türünü ve potansiyel risklerini genetik bir testle birlikte öğrenmemle başladı. Yaklaşık 6 aylık bir isyan, üzüntü ve depresyon sürecinin ardından, ki bu da böylesi zor bir durum karşısında çok doğal ve normal bir tepki aslında, duruma isyan etmenin bir çözüm olmayacağını görüp sosyal medyada albinizm üzerine içerikler üretmeye başladım. Çünkü albinizm türleri üzerine uzman doktor bulmakta, durumu insanlara anlatmakta da oldukça zorlanıyordum.
Önce albinizmi, albinizmin nasıl ortaya çıktığını, zorluklarını, çözüm önerilerini, zorbalıkla nasıl başa çıktığımı ve türlerini anlatarak başladım. Zamanla çok ses getiren, epeyce izlenen içerikler herkesin dikkatini çekmeye başladı. Bazen her şeyi olduğu gibi öğretici bir şekilde anlattım, bazen ailemle olan diyaloglarım üzerinden derdimi aktardım bazen ise insanların albino bireylere nasıl yaklaştığını ve konuyu ne kadar bilip bilmediklerini anlamak üzere sokakta insanlara sorular sorduğum içerikler ürettim.
Böylece hem toplumda özellikle albino bireylerle temas edecek olan geleceğin doktorları, öğretmenleri ve mühendisleri için bir bilinç oluşturmak hem de albinizmli çocuklara ve ailelerine destek olmak istedim. Bir kişide bile yaratacağım farkındalık yaşadığım zorlu süreçlerin üstesinden gelip hayatıma bağımsız bir şekilde devam edebilmek için teşvik edici oldu diyebilirim.
- Sizin de bildiğiniz gibi görme engelli grubuna giren albinolar için eğitimde devlet nasıl bir yol izlemeli? Özellikle eğitimde yaşadığınız zorluklardan da bahseder misiniz?
Melanin pigmenti eksikliği nedeniyle albinolar birer az gören olarak dünyaya gelirler ve maalesef günümüzde bu bozukluğun gözlükle, lensle veya ameliyatla bir tedavisi bulunmuyor. Bu nedenle özellikle okul hayatı oldukça zorlayıcı olabiliyor. Sınıfta en ön sıraya da otursanız tahtayı görmek, sınıf kitaplarını okumak, testleri, sınavları okuyup kodlamak ve bazen bu sorunu öğretmenlere, çocuklara anlatmak ciddi bir sorun haline geliyor.
Ailelere ve albino arkadaşlarıma buradaki en önemli tavsiyem öncelikle görme sorununu gösterecek bir heyet raporu çıkartmaları ve okula bu raporla başvurmaları yönünde olur. Böylece ek destek programlarından yararlanabilir ve önemli sınavlarda yan haklar kazanabilirler. Aslında albino birinin belki de en çok zorlandığı yer okul hayatı oluyor. Görememe sorunu, akran zorbalığı ve albino çocuğun da kendisini ve bu zorlukları kabulleniş süreci en zorlu nokta.
Okul öncesi albinizm konusunda uzman bir göz doktoru muayenesiyle birlikte gözlük, büyüteç ve dersi takip edebilmesi için teknolojik aletler belki de tablet, akıllı tahtası olan bir okul seçimi de çok önemli. Ancak burada ailelerin çocuğunu desteklemesi, okul kaydı öncesi diğer velilerle ve okulla durumu görüşüp okulun tüm paydaşları için farkındalık oluşturması da yine çok önemli.
Ailemin bu şekilde ilerlemesi sonucunda şimdi onur derecesiyle mezun olmuş ve kendi bütçesiyle bağımsız bir yaşam süren Ayşenur’u görüyorsunuz. Albinizmle ilgili bir soru veya sorun yaşandığında aile nasıl bir yol izlerse, ilerde çocuk da kendisini o şekilde savunur. Ailenin mahcubiyet yaşamaması aksine her koşulda onu desteklemesi, bunun bir sınav olduğu fikrindense durumu aslında bilimsel açıdan açıklayıp bunun güzel taraflarını farklı ve özel olmanın avantajlarını anlatarak çocuğa mental destek sağlamasını çok önemli buluyorum.
Tabii diğer taraftan eğitim politikaları da herkes için kapsayıcı hale gelmeli, öğretmenler sınıflarında olası bir farklı ihtiyaca sahip olabilecek öğrenciler için daha hazır olmalı. Zaman zaman öğretmen takipçilerimle bu konuda da konuşuyor, haberleşiyoruz. Kimileri farklılıkları olan çocukları kapsayıcı bir dünya fikrini öğrencilerine anlatmak için fırsat olarak görürken kimileri iş yükü olarak görüyor. Buralarda da karşılıklı özveride bulunmak herkes için erişilebilir ve kapsayıcı bir eğitim ortamı oluşturmak mümkün.
(Devam Edecek…)