Albinizmli çocuklara ve ailelerine destek olmak istiyorum

Geçen hafta ilk bölümünü yayınladığımız Ayşenur Sena Tarakçı ile sohbetimizin 2.bölümü ile devam ediyoruz.

- Engeliniz ile ilgili gün içerisinde karşılaştığınız kişilerin size yönelttiği soru veya sorulardan hoşlanmadığınız veya tam aksine sordukları için memnun olduğunuz sorular nelerdir?

Aslında doğduğum andan bugüne kadar istisnasız her gün olumlu olumsuz birçok soruyla karşılaştık. Aileme sık sık “Yabancı mısınız? Eşiniz Alman mı? Bu çocuk niye böyle? Bu yaşta çocuğun saçlarını mı boyattınız? Aa bu yaşta peruk mu taktı?” gibi sorular soruyorlarmış. Ailem başta uzun uzun durumu açıklıyormuş ancak bir noktada annemin sabrı kalmamış olacak ki “Çamaşır suyuna düşürdüm böyle beyaz oldu” gibi komik bir cevap vermiş.

Ya da babam ara ara “Allah bana bir gece rüyamda tüm kız çocukları gösterip içinden birini seç, senin kızın olsun dedi, ben de baktım orda bir bebek bembeyaz parlıyor. Allah’a dedim ki o beyaz bebeği verirsen anlaşırız” hikayesini anlatır. Çocukken çok hoşuma giderdi. Beni ailem özel seçmiş beni seviyorlar demek ki fikri çok güzel bir düşünceydi gerçekten.

‘HERKESİN DOĞRU TUTUMU ÖĞRENMESİ TEMENNİM’

Şu an 28 yaşındayım hâlâ her gün birçok soruyla karşılaşıyorum. Bana albinizmi sorup anlattığım bazı kişiler, “Bak sen Allah’ın işine her geçen gün yeni bir şey çıkıyor”, “Bak havuç suyu iç gözün düzelir bana dua edersin”, “Albinizm asimile bir ırktır araştırmanı öneririm” gibi ilginç ve ibretlik cevaplar verebiliyorlar.

Zamanla herkesin albinizme dair doğruları ve doğru tutumu öğrenmesi en büyük temennim tabii. Bu noktada yaptığım bu farkındalık çalışmaları ile Sabancı Vakfı’nın, 2009 yılından bu yana toplumsal gelişmeye katkıda bulunan bireylerin ve kurumların yaptığı çalışmaların etkilerini görünür kılmak amacıyla yürüttüğü Fark Yaratanlar Programına 15 Sezon Fark Yaratanı olarak seçildiğimi de paylaşmak isterim. Program aracılığıyla bu sene boyunca daha çok insana albinizmi anlatacağız, bu alanda farkındalık yaratmak için birlikte ilerleyeceğiz.

‘ZORLUKLARI BİRLİKTE AŞMAK GÜÇLENDİRİYOR’

- Sizin gibi aynı engele sahip olduğunu yeni öğrenen birey ve ailelere tavsiyeniz ne olur?

Sosyal medyada daha çok tanınmaya ve albinizm meselesini anlatmaya başladığımdan bu yana sıkça ebeveynlerden geri dönüşler alıyorum. Ailelerin çoğu zaman bu durumla ilk kez karşılaştıklarında belki de isyan edercesine “neden benim başıma geldi, ben şimdi nasıl bunca zorlukla başa çıkacağım?” dediklerini paylaşıyorlar. Tabii haklılar, daha önce ailenizde benzer bir durumu yaşamış yakınınız yoksa ilk anda ne yapacağınızı bilmek zor oluyor. Belki albinizmin beraberinde getirdiği görme bozukluğu, cilt hassasiyetleri gibi sorunları bilmediklerinden birilerinin onlara söylemesi, aktarması gerekiyor.

Bu noktada deneyim paylaşımı yapmak çok kıymetli. Bunun için zaman zaman albino bireyler ve aileleri olarak bir araya geliyoruz. Birbirimizden güç alıyor, hayatımızdaki zor durumlarla başa çıkmanın taktiklerini veriyoruz. Her alanda olduğu gibi dayanışmak her zaman çok kıymetli oluyor. Bu noktada tavsiyem; albinizme dair belirli bir deneyim elde etmiş ve yaşadığı sorunlara çözümler bulmuş kişilerden tecrübelerini dinlemek ve bilgi almak olacak, bu işlerini kolaylaştırabilir.

Ben de sıkça hem albino bireyleri hem de ailelerini ziyaret ederek destek oluyorum, sorularını yanıtlıyorum, elimden geldiğince ilham vermeye çalışıyorum. Birlikte zorlukları aşmak bizi daha da güçlü kılıyor. Çocuklarına nasıl davranmaları gerektiği konusunda ise daha önceki sorularda da belirttiğim gibi siz de albino çocuğunuzun rol modelisiniz aslında, siz konuya nasıl bir yaklaşırsanız çocuğunuz da sizin gibi bakacaktır. Bu noktada, güçlü ve destekleyici bir duruş her zaman çocuğun bağımsız bir yaşama inanması için etkili oluyor.

- Çoğu birey gibi geleceğe yönelik yapmak istediklerinizi düşündüğünüzde şu anda neredesiniz? Sizce hedefinize ne kadar zaman kaldı?

Sosyal medyada ‘‘Pigmentsiz İnsan’’ hesabımda temel amacım albinizmi anlatmak, bilinç oluşturmak ve az gören, albino biri deyince akla gelen kısıtlı, zorlu hatta belki hep yardıma desteğe muhtaç hayat imajını değiştirmek. Albino birinin yüzde 5 görmesine rağmen neler neler yapabileceğini anlatmayı hep önemli buldum.

Epey bir noktada birlikte başardık bence. Artık bana gelen sorulara takipçilerim benden önce cevap veriyor ancak hala özel hayat, okul hayatı ve iş hayatı, işe alım noktalarında aşmamız gereken birçok tabu var. Örneğin, iyi işler çıkartan bir tiyatro oyuncusu olmama rağmen hâlâ “Ay albino ya, ya ayağı takılırsa, zaten gözleri de titriyor kamerada hoş görünmez” yorumlarını almak ya da albino arkadaşlarımın görme sorunları nedeniyle potansiyellerini değerlendirememesi ve insanların “Az görüyor, bu işi yapamaz, zorlanır” düşüncesiyle iş bulmakta zorlandığını yakından biliyorum.

Diğer yandan arkadaş çevresinde zorlanması sorununu artık aşmamız gerek. Konunun artık karar mercileri, yöneticiler, iş verenler, sanatçılar tarafından da benimsenmesi ve daha da kabul görmesi “Onlar da var” düşüncesinden ziyade artık kültürümüzde de tamamen kabul görmüş bir noktaya gelmesi gerek.

Bunun için sosyal medyada, ‘Pigmentsiz İnsan’ hesabımda daha geniş kitlelere ulaşmamda takip ederek ve yorumlar yaparak destek olursanız çok sevinirim. Böylece bunu belki karar vericilere belki de uluslararası platformlara taşıyabilir, albino bireylerin potansiyellerini keşfetmelerine katkı verebiliriz.

Ayrıca, ‘Fark Yaratanlar Programı’ kapsamında bu yıl fark yaratan isimleri arasında yer aldım. Sabancı Vakfı’nın da destekleriyle daha geniş kitlelere ulaşarak albino bireylere yönelik toplumsal farkındalığın artmasına katkı sağlayacağımıza da gönülden inanıyorum.

Engelli bireylere her koşulda imkan sağlayan başta Güler Sabancı, Sabancı Vakfı ve Fark Yaratanlar ekibine, hayatlarımızda güzel izler bıraktıkları için çok teşekkür ediyorum.