Serebral Palsi ile değişen hayatlar

Dünya’da ve Türkiye’de yeşil renkle farkındalık yaratmak çocuk ve büyük bireylerin dikkatini çekebilmek için 6 Ekim günü Serebral Palsili (Cerebral palsy)bireylere yönelik farklı etkinlikler yapılmaktadır. O gün geldiğinde yeşil giysiler giyilmesi tercih edilmektedir.

Kas iskelet sistemi hastalığı (beyin felci) olan çocuklukta en çok rastlanan bu durum fiziksel engelliliği getirmektedir. Beyin gelişimini tamamlamadığı için doğum öncesi, sonrası ya da doğumun gerçekleştiği sırada hasar görmesi sebebiyle serebral palsi denilen engellilik durumu oluşmaktadır.

ERKEN TANI

Beyine ne kadar erken müdahale edilirse hasar da o kadar az oluyor. Bu durum ilerleyici değildir. Hayat boyunca rehabilitasyon uygulanmasıyla büyük ve önemli gelişmeler sağlanmaktadır.
Serebral palsiye neden olabilecek durumları sıralayacak olursak düşük kilolu doğum, gebelikte veya doğum esnasında bebeğin oksijensiz kalması, beyin kanamaları, kanın pıhtılaşma problemleri, anne–bebek arasındaki kan uyuşmazlığı, ateşli hastalıklar, hamilelik döneminde alkol, sigara, uyuşturucu veya çeşitli ilaçlar kullanılması, yaşanılan psikolojik sorunlar ile karın bölgesine gelebilecek darbeler yer almaktadır. Bu doğrultuda davranış bozukluğu, zekâ geriliği, epilepsi,konuşma ve işitme bozukluğu, ağız ve diş sorunları, yutma ve beslenme sorunları ile kas-iskelet bozuklukları da ikincil tıbbi durumları ortaya çıkarmaktadır.

Dünya genelinde bu problemi yaşayan yaklaşık 18 milyona yakın birey vardır. Dünya ülkelerindeki araştırmalara göre bin çocuktan 2 ile 3’ü serebral palsilidir.
Türkiye’de her yıl 7 bine yakın bebeğe deserebral palsi tanısı konulmaktadır.

AİLE VE KURUMLARIN ÖNEMİ

Hastalığın tedavisi maalesef bulunmuyor. Çünkü beyinde oluşan hasarın geriye döndürülebilmesi mümkün değil. Fakat tedavide en önemli unsur ailenin çocuğa ilgisi ve uyumu. Tedavide yetkin ve gelişmiş olan kurumlarda Fizik tedavi, ortopedi bölümü, çocuk nörolojisi, çocuk ruh sağlığı, göz, kulak-burun-boğaz, beyin cerrahi, beslenme, rehabilitasyon, fizyoterapi, ergoterapi, dil ve konuşma terapisi bölümleri hastalığın tedavisinde büyük önem taşımakta ve engelli bireyin yaşam kalitesini büyük ölçüde arttırmaktadır.

Tüm engelli bireylerin tedavi sürecinde veya sonrasında doktorların bireyler üzerindeki dokunuşlarına rastlamaktayız. Bu dokunuşlar bireylerin hayatlarında dönüm noktasını oluşturuyor ve çok büyük katkı sağlıyor.

DÖNÜM NOKTASI

Özlem Gelturan’ın hayat hikayesini sizlerle paylaşmak istiyorum:
“1994 yılında İstanbul’un Sultanbeyli ilçesinde sağlıklı bir bebek olarak dünyaya geldim. Henüz 3 günlük iken geçirdiğim ateşli hastalık (havale) sonucu serebral palsi hastası oldum. Hastalığımın ilk yıllarını bebek olduğum için hatırlamasam da ailemden çok zor bir süreçten geçtiğimi duydum. İstanbul Çapa Hastanesi, Şişli Etfal Hastanesi, Metin Sabancı Hastanesi, Kartal Devlet Hastanesi vb. birçok hastanede tedavi gördüm. Gördüğüm tedaviler olumlu yanıtlar verdi ve 8 yaşında tekerlekli sandalyeden kalkıp aksayarak da olsa yürümeye başladım.

“Tedavilerim devam ediyordu. Ama çocuktum, çocuk aklımla “neden diğer yaşıtlarım gibi düzgün yürüyemiyorum, zaten tedaviye gitsem bile bir şey olmuyor.’’ diye söylenip artık tedavi olmak istemediğimi hem aileme hem Metin Sabancı Hastanesi’ndeki Dilek doktoruma söyledim. Doktorum ve ailem ne deseler de tedaviyi istememekte direniyordum. Israrlarım karşısında Dilek doktor beni hastanede tedavi gördüğüm bölümden başka bir bölüme götürdü. Beni götürdüğü bölümde zihinsel engelliler vardı. O bölümde bulunan engelliler duygu ve düşüncelerini dile getiremiyorlar ve yemeklerini dahi kendileri yiyemiyorlardı. Kaldı ki diğer ihtiyaçlarını bile karşılamakta çok güçlük çekiyorlardı. O an Dilek doktor kulağıma fısıldadı ve şunları söyledi; sen kendi ihtiyaçlarını karşılayabiliyorsun, konuşabiliyorsun, yürüyebiliyorsun, okula gidebiliyorsun ama görüyorsun onlar hiçbir şeyi bağımsız yapamıyor. Artık şımarıklık yapma ve tedavilerine devam et…

“O gün benim hayatımın dönüm noktası oldu, silkeledim kendimi ve o günden sonra hayata dört elle sarılmaya karar verdim. Öyle de yaptım, gidebildiği kadar tedavilerime devam ettim. İlkokul, ortaokul, lise derken üniversite zamanı geldi. Devam eden bir sağlık problemim olduğu için ailem de dahil olmak üzere herkes şehir dışında okumamın benim için zor olacağını ve yapamayacağımı söylediler. Kulak asmadım ve üniversite sınavlarına girdim. Bütün gayretimle şehir dışında bir okul kazanıp örgün okuyarak 4 yıl sonunda 2018 yılında Zonguldak Bülent Ecevit Üniversitesi İktisat Bölümü Lisans mezunu oldum. 2019 yılında İstanbul Sultanbeyli Belediyesi İnsan Kaynakları’nda işe girdim. 2022 yılında evlilik sebebiyle Kocaeli’ne taşınacağımdan işime Kocaeli Belediyesinin bir bölümünde devam etmeye başladım. Şu anda Şube Müdürlüğü’nde idari işler personeliyim.”

Özlem hanıma imkân sağlandığında engelli bireylere nasıl davranılmalı ve neler yapılmalı konusu ile ilgili sunum yapma kabiliyetine de sahiptir. Sohbetimizi şu sözler ile bitirmek istedi.

‘’Hayal ettim, hayalimin önündeki manileri (engelleri) tespit ettim. Manileri kaldırdığımda, hayalim kendiliğinden gerçekleşti.’’ (Mustafa Kemal Atatürk)

KATILIM DAVETİYESİ;

11 Mayıs 2024 (Cumartesi) günü ‘Bir Nörotip Olarak Otizm’ adlı Sempozyum programını Cerrahpaşa Gönüllü Hekimler Kulübü, tarafındanOtizm farkındalığına dikkat çekmek üzere program hazırlamışlar. Başlangıç 8.30-9.00 ‘da kayıt yaptırmak suretiyle16.00-17.00’de atölye çalışması ile program son bulacaktır. Programda sırasıyla Doç. Dr. Tayyib Kadak, Dr. Öğr. Üyesi Yeşim Ünveren, Dr. Öğr. Üyesi Didem Güven, Prof. Dr. Ertuğrul Kıykım, Uzman Klinik Psk. Elmas Şahinol ve Prof. Dr. Barış Korkmaz konuşmalarıyla katkı sağlayacaklardır.

Bu sempozyuma ücretsiz olarak katılmak isteyen gazete okuyucularımızın gitmeden önce QR koddaki formu doldurmaları gereklidir. Formdaki Davet Notu bölümüne CTF Gönüllü yazılarak faydalanabilecekler. (Davetiyeler sınırlı sayıdadır.) Adres; Koca Mustafapaşa Cad. No:53, 34098 Fatih - İstanbul Amfiler
Binası