Gizemli hastalık! 20 hastane gezdi, 30 ayrı doktor gördü ama ön tanı bile konulamadı

Sakarya'nın Serdivan ilçesi Bağlar Caddesi üzerinde ikamet eden 33 yaşındaki 3 çocuk annesi Aynur Özdamar’ın üçüncü çocuğunun doğumundan sonra hayatı değişti. Hiçbir hastalığı ve şikayeti bulunmayan sağlık personeli Özdamar’ın sezaryenle gerçekleşen doğumundan bir süre sonra ani şekilde elleri, ayakları ve dudakları morarmaya başladı. 2 yıl boyunca devam eden bu rahatsızlık zaman zaman hastanelerin acil servislerinde son buldu. Geçirdiği ataklarda nabzı düşen ve solunum yetmezliği oluşan Özdamar, şehir şehir, doktor doktor gezerek henüz ismi bile konulamayan hastalığına çözüm arıyor.

Hayata tutunabilmenin bir yolunu arayan ve yaklaşık 2 yılda 20 hastane, 30 doktor gezen Özdamar’ın geçirdiği rahatsızlık için ön tanıya bile varılamadı. Çaresizce hastalığı yaşayan üç çocuk annesinin tek isteği ise tanı alarak tedavi olmak ve çocuklarının büyüdüğüne şahitlik edebilmek. Yaşadığı rahatsızlığa direnen Aynur Özdamar, hastalık hakkında bilgisi olabilecek kişilere yardım çağrısında bulundu. Hastalığı yaşayan kadının kardeşi Uğur Koç ise, atakları her geçen gün artan kardeşinin her an ölebileceği korkusuyla vasiyet yazdığını söyledi.

“Atak sayılarım artmaya başladı, tetkikler netice vermiyor”
Yaklaşık 15 yıldır sağlık personeli olarak çalışan 33 yaşındaki Aynur Özdamar, “Daha öncesinde bir şikayetim ve hastalığım da yoktu. 3’üncü doğumdan, sezaryen ameliyatından yaklaşık üç ay sonra sebepsiz ve ani bir şekilde pandeminin başlarında ellerim, ayaklarım ve dudaklarım birdenbire morarmaya başladı, çarpıntıyla birlikte bu devam etti. 2 yıl boyunca da bu şekilde sürüyor. Bu süreç bazen acilde sonlanıyor, bazen evde kendiliğinden geçiyor ve bazen de oksijen desteğiyle normale dönüyor. Bununla ilgili 2 yıldır farklı farklı hastanelere giderek değerli hocaların görüşlerini aldım, bir sürü tetkik yapıldı. Yapılan tetkiklerden bir neticeye varılamadı maalesef. O yüzden henüz bir tanı alınabilmiş değil ve bir tedavi de söz konusu değil. İlk zamanlarda bu şekilde çok fazla atak sayılarım yokken, şu anda atak sayılarım artmaya başladı. Bu benim hayati değerlerimi önemli ölçüde etkiliyor” dedi.

“20 tane hastane gezdim, 30 tane hekim gördü, ön tanıya bile varılamadı”

Çaresiz bir şekilde yaşadığı ataklardan bahseden ve bu süreçte 20 farklı hastane gezdiğini ifade eden Özdamar, “Atak esnasında el ve ayak tırnaklarım ile birlikte dudaklarım morarıyor. Önce çarpıntı, daha sonra nabız yavaşlıyor ve solunum sayım azalıyor. Uzun sürerse bu ataklar bilinç kaybı oluyor. Netice olarak şu denebilecek bir tanı konulamadı. Sadece belirti ve klinik var anlatabileceğim, belgeleyebileceğim. Atak sırasında o esnada fotoğrafları çekebildim mesela anlatabilmek adına. Zaten hep istirahat anında oluyor, hiçbir zaman efor sarf ederken olmadı, hep istirahat halinde oldu."

"Kafa karıştıran en fazla bu oluyor, bilinenin aksine istirahat halinde gelmesi. Bir defasında da uykuda olmuştu, uykudan uyandırmıştı ve acilde sonlanmıştı. Bu hastalığı, belirtileri yapabilecek bütün branşlara, önde gelen hastane ve merkezlere gittim. Araştırmalar yapıldı ama bir neticeye varılamadı, bunu şu hastalık yapabilir denilemedi maalesef. Bu süreçte toplamda 20 tane hastane gezdim ve 30 tane hekim gördü ama bir ön tanıya bile varılamadı. Çaresiz bir şekilde atakları yaşıyorum” diye konuştu.

“Sağlık ekipleri neyin var dediklerinde söyleyemiyorum, hastalığın adı bile yok”

Çocuklarının büyüdüğüne şahitlik edebilmek istediğini söyleyen anne Aynur, “Yaşamak, iyi olmak istiyorum. Sesimi duyurmak istiyorum, kendi çabamla bir yerlere ulaşmaya çalıştım. Umarım sesimi duyurabilir, bir sonuca varabilecek duruma gelebiliriz. Üç çocuk annesiyim. Her canlı gibi yaşamak istiyorum, yaşama hakkımın olduğunu düşünerek yaşama hakkıma sarılmak istiyorum. Tanı alıp, tedavi olmak istiyorum, iyileşmek istiyorum."

"Çocuklarımın büyümelerine her anne gibi şahitlik etmek istiyorum, emek harcamak istiyorum. Sadece tanı alabilmek ve iyi olmak istiyorum hepsi bu. Benim yaşadığım hastalığın adı bile yok, 112 sağlık ekipleri geldiğinde ben ne diyeceğimi bile bilemiyorum. Neyin var dediklerinde söyleyemiyorum, bu çok kötü bir şey. Son geçireceğim ataktan sonra kalp kasım çok yorulduğu için belki de hayatımı kaybedeceğim. Uzun bir süredir direniyorum ve bunun daha da kötüye gittiğini hissediyorum” şeklinde konuştu.

“Her atak esnasında öleceğini düşünüyorum”

Aynur’un komşusu olan ve geçirdiği ataklara şahit olan Berrak Sezince, “Birçok kez hastanelere gittik ve atak sırasında ben de onla birlikte bulundum. Çok kötü anlar geçirdik. Birçok hastaneye gittik ve tanı alamadık. Ambulanslar geldi, hastalıktan bahsedemedik, çünkü tanının ne olduğunu bilmiyoruz ve onlar da bu durumu saptayamıyorlar zaten. Aynur ablamın atak sırasında her seferinde öleceğini düşünüyorum, çünkü oksijen seviyesi ve nabzı düşüyor. Ve bana ne olur yardım et, lütfen ambulansı ara diyor, her seferinde aynı senaryo oluyor. Bir sonuç bulamıyoruz maalesef, yine elimiz boş dönüyoruz. Bu durumda bize yardımcı olacak insanların, doktorların lütfen bize ulaşmalarını talep ediyoruz” ifadelerini kullandı.

“Her an ölebileceğim korkusuyla vasiyet yazmış”

Tanı konulamayan kadının kardeşi Uğur Koç ise, “Kardeşimin karşılaştığı ve tanısı konulamayan hastalık 2 sene önce korona virüs çıktıktan bir süre sonra başladı. İlk başlarda tedirgindik, malum insanlar hastaneye gitmeye, önlerinden bile geçmeye çekinirken biz 24 saatimizi orada geçirme durumlarımız oldu. Sırf sağlığı ile alakalı bir teşhis konulabilsin diye. Bu hastalığa bir çare, teşhis bulunamadı yani. Gitmediğimiz şehir, hastane kalmadı. Tedavi uygulattık, hocalara bile gittik yeri geldi ama bir çözüm bulunamadı henüz. Bu nöbetler sıklaşmaya başladı, sıklaşınca bu sefer kardeşim her an ölebileceğim korkusuyla vasiyet bile yazmış kendisi. Terzi kendi söküğünü dikemez diyorlar, sağlık sektöründe, insanlara sağlıkta yardımcı olmaya çalışan bir insan kendi yarasına bir merhem bulamıyor. Tıbbın bu kadar çaresiz kalacağını düşünemiyorum, ümidimi kaybetmiyorum. Kimin bilgisi konuyu yetmeye çözerse yardımcı olmasını umuyoruz” dedi.