DMD'li ailelerin mücadelesi evlerde sürüyor
Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) genetik geçişli, ilerleyici bir kas erimesi hastalığı. Her gün bir DMD’li bebek dünyaya geliyor. Binlerce DMD’li çocuk toplumdan farkındalık, devletten de sorunların çözümü için destek bekliyorlar.
Aileler sosyal medya üzerinden seslerini duyurmaya çalışıyor. Hastalığın semptomları arasında; yürümenin gecikmesi, sık düşme, çabuk yorulma, yerden kalkmada, yokuş ve merdiven çıkmada zorlanma sayılabilir. Bazen aileler çocuğun baldır kaslarındaki şiş ve sert görüntüyü de fark ederek doktora başvuruyorlar. DMD’li çocuklar solunum cihazı ve diğer tıbbi cihaz destekleriyle yaşama tutunmaya, kasları gün be gün eriten bu hastalığa karşı direnmeye çalışırlar.
DMD Aileler Derneği'nden yapılan açıklamada çocukların yaşam kalitesini artıran etmenler şöyle sıralandı: Kas hastaları için multidisipliner hizmet veren merkezlerin çoğalması, uzman hekimlerden sağlık hizmeti almaları, düzenli fizik tedaviden yararlanmaları.
'UMUDA TUTUNMAYA ÇALIŞIYORUZ'
Hastalığın bilinirliğinin artmasının önemine işaret edilen açıklamada, “Toplumsal yaşamda daha az sorunla karşılaşmak, ailelerin ve çocukların daha az yıpranması demek” denildi. Açıklamada şunlar kaydedildi: “Hem toplumu hem de sorunu bizzat yaşayan aileleri bilinçlendirmek için sosyal medya hesaplarından paylaşımlar yapıyor, aile paylaşım grupları aracılığıyla ailelerin umudunu taze tutmaya çalışıyor. Salgın döneminde çocuklar okullarına, rehabilitasyon merkezlerine, havuzlara gidemeseler de ailelerinin desteğiyle evlerinde yapabildikleri aktivitelere devam ettiler. Hem beden hem de ruh sağlıklarını korumak için yaşamı renklendirmeye, normalleşmeye bir an önce dönmek için umuda tutunmaya devam ediyorlar.”
