DMD'li çocuklara kramponlu destek
DMD Aileleri Derneği, 'Ayakkabılarını eskitemeyen çocuklar” için geçen yıl başlattığı '#shoesforDMD' zincirini bu yıl da futbol kulüplerinin desteğiyle sürdürüyor. DMD Aileleri Derneğinin farkındalık çağrısına, kramponlarıyla fotoğraf çektirerek destek olan kulüplere Avrupalı takımlar da eklendi.
Binlerce çocuğun ve ailenin omuzlarına ağır sorumluluklar ve acılar yükleyen kas hastalığı DMD (Duchenne Musküler Distrofisi) hakkında farkındalık yaratmak için kampanyalar düzenleniyor.
DMD Aileleri Derneği'nden yapılan açıklamada, “Derneğimizin çağrısıyla zincire katılan, 'DMD’li çocuklar da ayakkabılarını eskitebilsinler' diye destek olan futbol kulüplerine çok teşekkür ediyoruz. DMD Aileleri Derneğinin öncülüğünde #shoesforDMD zincirinin tüm dünyada duyulması, DMD’lilerin sorunlarının bilinir olmasına ve çözümüne katkı sağlayacaktır, diye umuyoruz” denildi.
TIBBİ CİHAZA ERİŞİM SORUNU
DMD'li çocukları rahatlatacak tıbbi cihazlara erişim konusunda sıkıntılar yaşandığı belirtilen açıklamada, şöyle sürdürüldü:
“Hastalığın nadir oluşu ve yeterince bilinmemesinden dolayı hastanelerde, okullarda, sosyal çevremizde sorunlar yaşamaktayız. Okullar, sokaklar, sosyal yaşam alanları erişim engelleriyle dolu olduğundan, genellikle dört duvar arasında yaşıyor, çocuklarımız. Yani DMD aileleri, karantina koşullarını salgından önce de yaşıyordu. Şimdi de salgından korunmak, ağır solunum sorunlarıyla karşılaşmamak için toplumdan izole biçimde yaşamaya devam ediyorlar. DMD’nin henüz bir tedavisi bulunmamakla birlikte; yurtdışında devam eden ve sonuçlanmak üzere olan bilimsel tedavi çalışmaları, bizlere umut vermektedir.”
5 BİN ÇOCUK DMD'Lİ
Ülkemizde beş bin çocuk DMD'li. DMD’de kas yıkımı hızlı ilerlediğinden genellikle 3 yaşında hareketlerde zorlanma ile belirti veriyor. 10’lu yaşlarda yürüme kaybı, sonrasında kollarda güçsüzlük ile devam ediyor. 20’li yaşlarda solunum ve kalp kaslarını da etkileyerek, yaşamı tehdit eder hale geliyor.
