Epilepsililere bakanlıktan ‘mor ışık’

Sağlık Bakanlığı, epilepsi hastaları için “mor ışık” yaktı. Epilepsi ve Yaşam Derneği Genel Başkanı Ebru Öztürk ve Nörolog Aycan Ünalp, Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Başkan Yardımcısı Murat Yazıcı ile görüştü. Görüşmede derneğin hazırladığı 13 maddelik yönetmelik yetkililere sunuldu. Aydınlık’a görüşmenin ayrıntılarını anlatan Genel Başkan Öztürk, “Bugün epilepsililerin milat tarihi. 2003 yılından beri yapılan çalışmalar, Cumhuriyet tarihinde epilepsililer için ilk protokol, ilk yönetmelik olarak tarihe geçti. Bizim için çok önemli bir gündü.” diye konuştu.

‘BUGÜN MOR IŞIĞIN YANDIĞI GÜN’

Ebru Öztürk şunları söyledi:

“Hazırladığımız yönetmelikteki 13 konu ile gereğinin yapılmasını arz ettik. Çok güzel bir yaklaşımla dinlenildi. Sadece ilaç sorunu için Türkiye İlaç ve Tıbbi Mümessilik ile görüşülmesi, epilepside ilk yardım konusunun Halk Sağlığı’na taşınması gerektiği, bu konularda da bizim haklı gerekçelerimiz olduğu belirtildi. Diğer tüm konuları Daire Başkanı’na sunacaklarını, olumlu yaklaştıklarını, bunun üzerinde çalışma yapılması gerektiği belirttiler. Bugün mor ışığın yandığı gün. Tabi çalışmalarda, hem empati yapabilen Sağlık Bakanlığı Daire Başkanı psikolog, Daire Başkan Yardımcısı hekim ile hem nörolog, hem de derneğimizin üyesi nörolog olması bize güç verdi. Sağlık Bakanlığına teşekkürlerimizi sunuyor, en kısa sürede yardımcı olacaklarına inanıyor, en kısa sürede güzel sonuçlar almayı diliyoruz.”

‘1 YIL İÇİNDE ÇÖZÜM ALINIR’

Öztürk, her şeyin Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığının epilepsililer için el uzatmasıyla başladığını vurgulayarak, “Bir yıl içinde çözüm alınacağına inanıyorum. Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı’nın geçen hafta yanımızda olduğunu belirtmesinden sonra, Kültür ve Turizm Bakanlığından güzel bir sonuç beklerken, Sağlık Bakanlığının da davet aldık.” dedi. Hazırlanan yönetmelikte öne çıkan maddeler de şöyle oldu:

ENGEL DERECESİ SAPTAMADA ‘BALTHAZARD FORMÜLÜ’

- Dünyada engel derecesi belirlenemeyen tek hastalık olan epilepsinin engel dereceleri için standart sonuçların alınması. Her yerde farklı sonuçlar çıkmaması, en üst rakamı almak için 3 farklı hastaneye giderek epilepsilinin de, hekimlerin de kurullarda zaman kaybetmemesi. On binlerce epilepsilinin mağduriyetinin giderilmesi, dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalık ile ilgili doğru saptama derecesinin, gelişmiş ülkelerde uygulanan Balthazard formülünün, yeni normlarına göre tekrar belirlenmesiyle, itiraz dilekçelerinin de azalması sonucunda hem epilepsililerin hem nörologların ve sağlık komisyonlarının iş yükünün azaltılması.

EPİLEPSİLİLERE ÖTV İNDİRİMİ

- Görme, duyma, zihinsel gibi farklı engelleri olan kişilerin araç alımlarında ÖTV vergisinde indirim uygulanırken, epilepsililerin araç kullanmamasından ve/ya kullanması gerektiği nedeni öne sürülerek, ÖTV indirimden yararlanamamasıyla uğradığı eşitsiz durumun düzenlenmesi.

İSTİHDAM VE EĞİTİM İÇİN DÜZENLEME

- Zihinsel engelli, işitme engelli, görme engelli, ortopedik engelli, dil ve konuşma engelli, ruhsal ve duygusal hastalığı olanlar, süreğen hastalıklı, dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu olmak üzere, 8 tür engel türü arasında, epilepsililer engelli-engelsiz arasında değişkenlik göstermekte…

Bazen yıllık, bazen 2 yıllık engelli raporları veriliyor. Bir süre engelli iş günü sayısına tabi olurken, bir dönem engelsiz gün sayısına tabi oluyor. Bu belirsizlikler, epilepsilinin gittiği farklı hastanelerde çıkan sonuç, EEG’de her zaman nöbet anına denk gelinmediği için çok farklı neticeler veriyor ve emekli gün sayısı sürekli değişkenlik gösterdiği gibi, işte bulunduğu dönemde, yıllık kontrole gitmesi sonucunda değişen sonuçlar, işsizlikte açık ara farkla 1. sırada olan epilepsilinin, çok zor girdiği işten, bir anda çıkarılmasıyla da karşılaşılmasına neden oluyor.

Bu nedenle bu konuda gerekli düzenlemenin yapılması durumu. Bunun en belirgin örneği, Milli Eğitim gibi kurumlara gittiğimiz zaman, bir grup özel eğitime, bir grup normal eğitime yönlendiriyor. Bu belirsizliğin daha net çizgilerle belirlenmesi, rehber öğretmenlerimizin bilgilendirilerek ilk yardımı öğretip; okullardan küçük nöbetler yüzünden bile öğrencilerin atılmaması için, hangi bölüme yönlendirilmesi gerektiğinin Sağlık Bakanlığı ve nörologlar iş birliği ile saptanması.

‘İLAÇ SORUNU GİDERİLMELİ’

- Epilepsililer olarak 1 öğünlük ilacın alınması, 1 yıl ilaç alınmamış gibi olduğu için, fokal nöbetler başta olmak arka arkaya günlerce nöbetlerin tekrarlamasına neden olmakta. Oysa son dönemde, epilepsililer için birçok denemeden sonra sürekli olarak kullanılan bazı ilaçların uzun süredir bulunamaması da nöbetlerin artmasına, bununla ilgili sosyal medyadan ilaç aranmasına, yardımlaşma amaçlı sosyal medyalar oluşturulduğu gibi, karaborsa üzerinden ilaçların satılmasına da neden olmakta. Klobazam (Frisium) gibi ilaçların bulunamaması, Sabril, ACTH (Synacten) gibi çok pahalı olan ilaçların hem çok pahalı olması, hem de raporların yazılmasının çok uzun sürmesinden dolayı, işsizlikte açık ara farkla 1. sırada olan epilepsililerin, ilaçlarını ilacı almayıp; mecburiyetten dolayı bırakmalarına kadar dayanmaktadır. Tek öğün ilaç alınmamasının vebali bilinirken, alınamayan ilaçların sonuçlarının ne olacağını, sizin değerlendirmenizi talep ediyoruz.