Epilepside istihdam için ilk adım dernekleşme

Epilepsi hakkında farkındalık yaratmak amacıyla her yıl 8 Şubat Dünya Epilepsi Günü olarak anılıyor. Dünyada 65 milyon, Türkiye’de ise yaklaşık 1 milyon epilepsi hastası var. Epilepsi hastaları, sağlık sorunlarının yanı sıra toplumsal, ekonomik sorunlarla da mücadele ediyor. Epilepsi ve Yaşam Platformu Başkanı Ebru Öztürk, “Hepimiz bir anda başımıza alacağımız darbe ile epilepsiye adayız. Bu nedenle empati yapalım ve epilepsilileri toplumdan dışlamayalım” dedi. Öztürk, epilepsiyi ve hastaların sorunlarını anlattı.

Epilepsi nedir?

Beyinden sürekli geçen elektrik akımının kısa süre içerisinde daha fazla geçmesi. Halkın anlayacağı dille, elektrik akımı fazla gelip, sigortanın atması gibi... Bazen nöbetler beynin bir noktasını etkileyebilir. Bu olaya nöbet; bu rahatsızlığa ise epilepsi adı verilir. EEG, MR ve BT (Bilgisayarlı Tomografi) ile tespit edilir.

Epilepsi neden olur?

Tam kesinleşmiş bilgi olmamasına karşın, bazı nedenleri biliniyor. Bunlar, hamilelikte karna alınan darbe, doğum öncesi annenin enfeksiyonu, doğum sırasında oksijen yetersizliği, kişinin herhangi bir nedenle başına aldığı darp, kafa travması, çocukken havale, menenjit gibi bir ateşli hastalık geçirmek, uzun süreli olan ateşli hastalıklar, genetik, yaşlılarda damar tıkanıklığı, alzhiemer, kronik troid, travma, metabolik hastalıklar gibi hastalıkların tetiklemesi…

Epilepsi nöbetlerini ne tetikliyor?

İlaçlar uygun saatlerde, düzenli ve tok karna alınmalıdır. Fazla üzüntü, sevinç, korku, heyecan, açlık, stres, yorgunluk, uykusuzluk, elektronik araçları fazla kullanmak, lazer ışıklarının olduğu yerlerde uzun süre kalmak nöbeti tetikleyebiliyor. Ayrıca kola, çay, kahve, neskafe, ekspresso gibi uyarıcı içecekler ile alkollü içeceklerin de tetikleyici etkisi var.

Kaç çeşit epilepsi nöbeti var?

Uzmanlar, 25’e yakın epilepsi çeşidi, 100’e yakın epilepsi sendromu çeşidi olduğunu söylüyorlar. Epilepsi çeşitleri küçük ve büyük nöbet olarak adlandırılır. Küçük nöbetler, bir anlık dalgınlık, yutkunma şeklinde olan nöbetlerdir ki; bunu sadece ebeveynleri ve kardeşleri fark edebilir. Çevredekilere, ‘gözü daldı, bir şey düşünüyor’ gibi gelir. Ama yakınları aynı anda hem dalgınlık, hem durgunluk, hem yutkunma bir arada olduğunu fark eder ve nöbet geçirdiğini anlar. Küçük nöbet geçirenler pek bir riskle karşılaşmazlar.

Büyük nöbetler ise, vücudun gevşeyerek yere düşülmesi, kasılması, bağırma, elini ayağını vurma gibi durumlar olduğu gibi, bazıları uyanıkken, bazıları ise uykudayken gelebilir. Büyük nöbetler, her türlü riske açıktır. Örneğin caddede karşıdan karşıya geçerken, denize girince, bıçak-makas gibi bir materyalle çalışırken, tepside sıcak içecekler (çay gibi) taşırken olabilir. İşte bu durumlarda, ilk yardım çok önemli! Doğru meslek seçimi, nöbeti tetikleyen unsurları en aza indirmek etmek için, nörolog ve ilaçtan sonra nöbeti engellemenin başka bir yoludur.

Nöbetlerin yayılım şekline göre de parsiyel nöbetler; yani beyni bir bölümünü etkileyenler, jenerarlize nöbetler; beynin tamamını etkileyenler diye ikiye ayrılır.

İlaçtan başka tedavi yöntemi yok mu?

Var tabi. Epilepsililerin yüzde 70’i ilaçla kontrol altına alınır ve iyileşir. Yüzde 30’luk kısmı için farklı 3 yöntem uygulanır. Parsiyel nöbet dediğimiz, beynin belli bir bölgesini ve kritik noktada olmayan (tam görme noktasının olduğu yerde) nöbetler için beyin ameliyatı uygulanır. Diğer bir yöntemde Vagal Sinir Stimülatörü, jeneralize nöbet geçiren (beynin 2 yerinde sorun görününler) veya ameliyat riski fazla olanlar için, beyinde en çok etkilenen bölgeye denk gelecek şekilde vagus siniri olarak, beyin ile vücut arasında duyusal ve motor bilgilerini vücuttan beyne ve beyinden vücuda gönderildiği sol göğüs bölgesi ve boyun arasına yerleştiriliyor. Ameliyattan çok daha kolaydır. Halk arasında buna ‘beyin pili’ denilir. Üçüncüsü de ilaçla nöbetleri durmayan çocuklar için uygulanan ketojenik diyet yöntemidir. Yağdan zengin, karbonhidrattan fakir bir diyettir. Diyet konusunda uzmanlaşmış bir ekip tarafından uygulanır.

BAŞARILI OLABİLECEĞİ MESLEKLER

Epilepsililer hangi alanlarda başarılı olabilirler?

Aslında doğru meslek, doğru spor, doğru sosyal etkinlik seçerlerse, başarılı olmamaları için hiçbir neden yok. Tehlikeli olan işlerden uzak durulacak. Örneğin: yeraltı işçisi, inşaatın dış cephe boyacısı, pilot, paraşütle atlama, dalgıçlık, kimyasal yoğunluğu olan yerler gibi... Silah kullanan, yani subay, polis, silahlı güvenlik görevlisi olamaz ama tüm masa başı işlere uygun. İnşaat mühendisi de olur ama sahada değil, ofiste. Doktor da olur ama muayene eder, operatör değil. Hostes de olur ama yer hostesi, uçakta değil...

Bu arada sporda da başarılı olur ama bazı konulara hassasiyet gösterilmeli... Epilepsi nöbetlerinin anlık olmasından dolayı, tehlikeli sporları kesinlik yapmayacağız; paraşütle atlama, dalış, dağa tırmanma, buz hokeyi, su kayağı gibi... Oysa koşu, voleybol, basketbol, tenis gibi oyunlar bizler için oldukça yararlı; tabi aşırıya kaçmadan! Çünkü yorgunluğun da epilepsiyi tetiklediğini biliyoruz! Basketbol, yüzme gibi spor dalları ise, yanımızda ebeveyn veya antrenör olduğu zaman yapılabilinir...

Araba yarışı gibi tehlikesi olmayan her türlü sosyal etkinliklere de katılabilirler.

Yönetmelik tasarı önerilerinizle ilgili çalışmanız vardı. Gelişmelerle ilgili bilgi alabilir miyiz?

2017 yılında başlayan yönetmelik tasarı önerilerimiz, 25 Temmuz 2020’da olumuz yanıt aldı. Konuyu basından duyurunca, Sağlık Bakanımız devreye girdi ve ehliyet konusu ile ilgili çalışmamız düzenlenip, nörologlara sunuldu. Bazı değişiklikler yapılıp, tamamlandı. Şu anda Sağlık Bakanı ile İçişleri Bakanı’nın imzasını bekliyor. Engel derecesinin saptanması konusunda ise, Sağlık Bakanlığı gerekli çalışmayı tamamladı, nörologlara sunum için korona sorunun biraz daha rahatlamasını bekliyor. Yaz sonu tamamlanmış olacak.

PROJE BAKANLIKTA

İstihdamla ilgili de bir çalışmanız var...

Evet bir çok dernek, üyelerine para kazandırmaya çalışıyor ama bugüne kadar istihdam olarak Down Sendromlular, İşitme Engelliler için istihdam projesi yapılmış. Bu Dernekler Genel Merkezinden aldığım bilgi. Biz engelli ayırımı yapmadan, tüm engellileri kapsayan istihdam projesi ortaya çıkaracağız. Bu projeyi İçişleri Bakanına sunmuştum. Yardımcısı Mehmet Ersoy’a yönlendirdi ve o da olumlu yaklaştı. “Ama önce dernek kurmalısınız” dedi. Dernek kuruluşunu, 1 Martta yasak kalkar kalkmaz gerçekleştireceğiz. Buradaki farkındalık, iş yerleri yüzde 3 engelli almak istemezken, bizler yüzde yüzde 80 engelli çalıştıracağız. Oryantasyon eğitimlerini de gönüllü olarak ben vereceğim.

Hem yurtiçi hem de uluslararası çalışmalar da var sanırım...

Evet biz IBE’ye (International Bureau of Epilepsy) üyeyiz ve ülkemizi orada temsil ediyoruz. 2019 yılında ülke genelinde 62 noktayı harekete geçirmiştik. O yıl en başarılı 3 ülkeden birisi seçildik. Daha önce 2017 yılında Mükemmeliyetçilik Ödülü almış, 2019 yılında da Bi-re-y Projesi için Çırağan Otelde, epilepsililer için yapılan etkinliğe konuşmacı olarak katılmıştık.

Ayrıca yaptığımız çalışmalarımızdan sonra İran bizi davet etmişti ama ekonomik nedenlerle gidemedik. Geçen hafta da 26 Mart Dünya Beyin Günü’nde sosyal medyadan çalışma için Fas davet etti. Kabul etik ve çok mutlu olduk.

EBRU ÖZTÜRK KİMDİR?

1972 doğumluyum. 9 aylıkken geçirdiğim havaleden sonra, epilepsi ile tanıştım. 25 yaşında beyin ameliyatı ile sağlıklı yaşama döndüm. 2000 yılında Cerrahpaşa’da doktorların başlattığı psikoterapi grubunda görev aldım. 2001 yılında ülkemizin ilk epilepsi derneği olan Epilepsi Hastaları Derneği, 2013 yılında Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği, 2018 yılında Epilepsi ve Yaşam Platformu kurucusu ve başkanı olarak görev yaptım. Şu anda Epilepsi ve Yaşam Derneği kuruluşu için evrakları hazırladık; önümüzdeki hafta Dernekler Masası Ankara Şubesi’ne vereceğiz.

NÖBET GELİNCE NE YAPILMALI?

Hemen başının altına yumuşak bir cisim koyun; çantanızı, montunuzu hiçbir şey bulmazsanız elinizi; başı darbe almasın. Çünkü o darbe birkaç yıl sonra bile, başka bir olumsuz durumu tetikleyebilir!

Etrafında kesici alet var mı diye bakın. Mesela mutfakta yemek yaparken düştü ise, çevresinde bıçak, bardak; dikiş ile uğraşıyorsa çevresinde makas gibi aletler olabilir. Hemen eşyaları uzağa itin, halk etrafına toplanmış olabilir-etrafını açın!

Elini ayağını vuruyorsa ve/ya kasıyorsa sakın uzuvları tutmayın! Bilinçsizce yapıyor, elini-ayağını tutarsanız; kırabilirsiniz!

Kasılarak düştüğü gibi, ender de olsa, ayaklarının üzerinde duramayacak şekilde de yere yığılarak da düşebilir.

Ağzından köpük gelen bir nöbet ise, başını yan çevirin ki; köpük dışarı aksın, nefes borusuna giderek tıkanma riski olmasın! Beyne giden bir damarın tıkanmasına, önemli bir depresyona hatta ölümüne bile neden olabilir! Çok ender de olsa, karşılaşılabilen bir durumdur.

Ağzı kilitlenen bir nöbet ise, ağzını açmaya çalışmayın; artık kenetlendi! Zorlarsanız, çene kemiği kırılabilir. Dilini de ısırsa önemli değil… Çünkü dil ve koltuk altı kendi kendini iyileştiren iki organımızdır.

Kolonya, soğan gibi bir şey koklatmayın!, Ayılsın diye uğraşırken, nöbet süresini uzatırsınız!

Nöbet esnasında yüzünü yıkamaya çalışmayın. Su genzine gidip, tıkayabilir!

Kendine geldiği zaman nöbet esnasında yaşanan bilinç kaybından dolayı, birkaç saniye nerede olduğunu düşünerek, huzursuzca gözünü açıyor; özellikle kadınlar. Nöbet biter-bitmez ‘ne oldu, niye oldu’ demek yerine, ‘Korkma iş yerindesin, korkma mağazadasın’ demeniz, o kişinin rahatlamasını sağlar.

Ayağa kalkarken destek olun, birkaç saniye içinde baş dönmesi bitmiş, kendisi yürüyebilir duruma gelmiştir.

Yanınızda 2. kişi varsa, nöbeti mutlaka videoya çeksin. Nörolog hangi tür nöbet geçirdiğini anlayarak, daha sağlıklı yanıt verebilir.