Hemofili farkındalığı riskleri azaltıyor

Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, ömür boyu tedavi gerektiren hemofili A hastalığının yönetiminde doğru bilgiyi hasta ve hasta yakınlarına ulaştırmanın çok önemli olduğunu belirtti.

Kanda pıhtılaşma faktörünün hiç olmaması veya az olması sonucu gelişen, genetik geçişli bir kanama bozukluğu olarak bilinen hemofili A, nadir hastalıklar arasında yer alıyor. Hemofili A ile ilgili olarak 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında bilgiler paylaşan Kavaklı, şunları söyledi:

"Hemofili A, yaş ortalamasının yaklaşık 25 olduğunu tespit ettiğimiz bir hastalık. Tedavilerin düzenli uygulanmaması durumunda hemofili A hastalarını bekleyen çok ciddi riskler var. Kalıcı eklem sakatlıkları ve kafa travmaları sonrasında görülebilecek beyin kanamaları nedeniyle hastalar ölüm riskiyle karşı karşıya kalabiliyor. Bu nedenle, hemofili A tedavilerine ulaşmak büyük önem taşıyor. Tanı genellikle yaşamın ilk yıllarında konuluyor. Ailenin hemofili ile doğru şekilde tanışması ve profesyonel destek alması kritik önem taşıyor".

Nadir hastalıkların zor tanınması nedeniyle farkındalığın önemine işaret eden Kavaklı, "Hem de Nasıl" dijital medya platformunun, hasta ve hasta yakınlarına hemofili alanında doğru ve güncel bilgiyi ulaştırmayı hedeflediğini aktardı. Kavaklı, “‘Hem de Nasıl' platformu çocukluktan yetişkinliğe, okul döneminden iş hayatına ve aile yaşamına kadar hemofili ile ilgili merak edilen birçok soruya yanıt olmak üzere önemli iş birlikleri ile hayata geçirildi" dedi.