Her yıl 20 bin Hemofili hastası doğuyor
Kandaki pıhtılaşmayı sağlayan proteinlerin eksikliği nedeniyle kişide ömür boyu sürebilen bir kanama bozukluğu olan hemofili, çocuğa anne ve babadan geçiyor.
17 Nisan Dünya Hemofili Günü’nde ülkeler, hemofili hastalığının halka öğretilmesi ve hastaların hayatlarını kolaylaştırmak için çeşitli etkinlikler ve toplantılar düzenliyor. Dünya Hemofili Federasyonu’nun (WFH), her yıl dünya çapında 7 bini şiddetli olmak üzere yaklaşık 20 bin hemofili hastasının doğduğu belirtiyor. Kanda pıhtılaşmanın gerçekleşmemesi olarak bilinen hemofili, A ve B faktörü olarak ikiye ayrılıyor. Hemofililerde diz, dirsek, ayak ve organ yaralanmalarının hayati risk taşıdığına dikkat çekiliyor. Pıhtılaşma faktörlerinin yüzde 5 ila 40 arasında olanlar hafif, yüzde 1 ila 5 arasında olması orta, yüzde 1’den daha az olması halinde hastalığın hassasiyetinin şiddetlendiği belirtiliyor. Dünyada 277 bini şiddetli olmak üzere raporlanan 815 bin hemofilinin olduğu ve her yıl 20 bin bebeğin hemofiliyle doğduğu biliniyor. 2019’daki bir araştırmada, dünyada 1,1 milyondan fazla erkeğin hemofili olabileceğine dikkat çekilirken, hemofili hastalarının yaşam kalitesinin, ülkelerin ekonomik gelişmişlik durumuyla doğrudan ilişkili olduğu vurgulandı. Avrupa Birliği ve ABD’de, hastalığın nadir gözlendiği ifade edilirken gerçek sayıların dünya çapında yaklaşık 3 kat, yani yüzde 75 daha fazla olduğu tahmin ediliyor. Hastalık, kandaki eksik pıhtılaşma faktörünün özel enjeksiyonlarla değiştirilmesiyle tedavi ediliyor. Öte yandan uzmanlar, pıhtılaşma faktörünün yüzde 10’nun üzerine çıkmasıyla hayati riskin giderileceğini ve son yıllarda gen tedavilerindeki gelişmelerle hastalığın kalıcı olarak tedavi edilebileceği konusunda umutlu olduklarını belirtiliyor.
