Kalbi için ilaç bekliyor
Duchenne Musküler Distrofi- DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) teşhisi konulduğunda dört buçuk yaşında olan Ahmet Emin, şimdi on sekizinde ve yaşamaktan başka hiçbir şey istemiyor.
Hastalık boyunca çok zorlu süreçlerden geçen ve çocuklarının ‘iyi olduğu’ konusunda yanlış yönlendirilen aile, gittikleri Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nde Ahmet Emin’in kalp krizi riski taşıdığını ve acilen ameliyat olması gerektiğini öğrendi. Tüm kas hastalıklarına müdahalede kullanılan Dantrolen ilacı ise Türkiye’de yok. Anne Elif Ateş, hastalık süresince yaşadıklarını, devlet kurumlarının kapısından nasıl döndürüldüklerini Aydınlık’a anlattı.
Anne Elif Ateş, DMD hastalarında kaslar çabuk eridiği için oğlunun; sekiz buçuk yaşına kadar yürüyebildiğini, bu sebeple eğitim hayatının sadece bir kısmını okulda geçirebildiğini söyledi. Ateş ,“Ahmet Emin, iki yıl önce skolyoz ameliyatı oldu. Yoğun bakımdaki 28 günde iki kere kalp krizi geçirmiş. O sırada entübeydi. Entübeden sonra trakeostomi ile boğazı delindi ve hayatına bu şekilde devam edeceği söylendi. Doktorlar Ahmet Emin’in ciğerleri temiz diyorlardı. Biz de doktorumuzun kontrolü altında, dört ay sonra trakeostomiden kurtulduk. Şu an BİPAP makinesiyle devam ediyoruz.” dedi.
KAPI KAPI İLAÇ ARADI
Oğlunun kalp sağlığı hakkında da hep iyi şeyler duyduğunu söyleyen Ateş sözlerine şöyle devam etti: “Ahmet Emin’i genel kontrollere getirdiğimde, gayet normal olduğu söylenerek kardiyolojiden geri gönderiliyorduk. Son götürdüğüm doktorun isteğiyle beli başlı tahliller yapıldı. EKG çekildi, holter takıldı ve sonuçlar önceden duyduğumuz gibi çıkmadı. Doktorumuz, Ahmet Emin’e acilen kalp pili takılması gerektiği söylendi. Böylece içinde bulunduğumuz süreç başladı.
“Kas hastası çocukların hepsinin cerrahi müdahalesinde gerekli olan bu ilaç, Hacettepe Üniversitesi Hastanesi’nde yokmuş. Temini yurt dışından yapılıyor. Prosedüre istinaden, doktorumuz bu ilacı bizden istedi. Hastanenin kendisinde olmadığı için de rapor çıkartıp ilacı alın getirin dedi. SGK’ya gittiğimde, ‘biz ihale sürecindeyiz temin yapamıyoruz’ dediler. Türk Eczacıları Birliği’nde ise ‘ücretin tamamını siz ödersiniz’ diyerek 80 bin TL ödenek çıkarttılar.”
‘ELİM, KOLUM BAĞLI ÇARESİZİM’
İlaç ücretini karşılayacak güçleri olmadığını ve ilacı devletten talep ettiklerini ifade eden Ateş, “Ülkenin şartları ortada, insanlar güçlük içinde geçinirken böylesi bir külfetin altından kalkmak benim için mümkün değil. Kiracıyım, engelli olmasa da bakım isteyen dört çocuğum daha var ama diğer çocuğumun da acilen ameliyat olması lazım. Elim kolum bağlı, çaresizim. Çalmadığım kapı, gitmediğim kul kalmadı, çözüme ulaşamadım. Çocuklarımız sadece yaşamak istiyorlar. Bu ilacın temininin SGK’da, devlette olması; onların bulup bana getirmesi gerekiyor.” dedi.
Anne Elif Ateş sözlerini şu şekilde sonlandırdı: “DMD’nin çözümsüz olduğunu kabul ediyorum fakat doktorumuz, kalbi pille kurtarabiliriz diyor. Eğer burada bir yol varsa, bunu da o hastalığa bağlayıp imkansız hale getirmek mantıksız. İlaç bir çözümse ben ondan faydalanmak, çocuğumun yaşayabileceği yere kadar yaşamasını istiyorum. Evladımın elimden kayıp gitmesini istemiyorum.”
