Nadir Hastalıklar ve Genetik Tedavi Merkezi öncelik olmalı
Sosyal medyada '75 milyon TL, SMA hastası çocukların tedavilerine harcansın' kampanyası başlatıldı. Dr. Eren Öztürk, Doç. Dr. Kaan Yılancıoğlu ve Dr. Öğretim Üyesi Cihan Taştan ise SMA ilaçlarının karşılanmasından önce ‘Nadir Hastalıklar ve Genetik Tedavi Merkezi kurulmalıdır’ önerisinde bulundu.
Sosyal medyada başlatılan ‘Milli Piyango SMA hastalarına kullanılsın’ kampanyası Türkiye’nin gündemine oturdu. Kampanyaya destek veren kişiler Milli Piyango’dan Türkiye Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL'lik ikramiyenin SMA hastalarının ilaçları için kullanılmasını istedi.
SMA gibi nadir hastalıklar için ‘Nadir Hastalıklar ve Genetik Tedavi Merkezi’ kurulmasının daha kalıcı bir yöntem doğuracağının altını çizen Genetik Uzmanı Doç. Dr. Kaan Yılancıoğlu, Medikritik.com Genel Yayın Yönetmeni Dr. Eren Öztürk ve Dr. Öğretim Üyesi Cihan Taştan ise açıklamalarda bulundu.
NADİR HASTALIKLAR VE GENETİK TEDAVİ MERKEZİ KURULMALI
Milli Piyango’nun SMA hastaları için nasıl kullanılması gerektiğini açıklayan Üsküdar Üniversitesi Öğretim Üyesi/ Genetik Uzmanı Doç. Dr. Kaan Yılancıoğlu: “ Milli Piyango SMA hastalarına kullanılsın. Nasıl mı? Ulusal bir nadir hastalıklar genetik tedavi Ar-Ge merkezi kurularak, orada araştırmalar desteklenerek, yerli ve milli genetik tedaviler için teknoloji geliştirilerek. 75 milyon lira buna yeter de artar...” ifadelerine yer verdi.
“TEDAVİ KAÇ ÇOCUKTA UYGULANIR?”
Medikritik.com Genel Yayın Yönetmeni Dr. Eren Öztürk ise başlatılan kampanyanın iyimser olduğunu fakat gerçekçi olmadığını vurgulayarak şunları belirtti:
“Milli piyangodan Varlık Fonu'na devredilecek 75 milyon TL ile SMA hastalarının ilaçları karşılasın diye bir talep var. İyimser ama gerçekçi değil. Spinraza(Nurinersen) zaten geri ödeme listesinde.
Bahsedilen ZOLGENSMA ilacı ise tek dozluk bir tedavi ve 2,5 milyon Euro tutarında. Kaç çocukta uygulanır? Üstelik bu tedavi semptomları başlamamış ve yeni başlayan çocuklara uygulanabiliyor.”
KALICI ÇÖZÜM ÖNERİLERİ
Dr. Eren Öztürk, ZOLGENSMA ilacından sınırlı sayıda üretildiğini söyleyerek kalıcı çözüm için birkaç öneride bulundu:
“Kalıcı çözüm için birkaç öneri:
Akraba evliliklerinin engellenmelidir.
Nadir Hastalıklar ve Genetik Tanı Araştırma ve Tedavi Enstitüsü kurulmalıdır.
Umut tacirliğinin önüne geçilmelidir.
“GENETİK TEDAVİ ÇALIŞMALARI ÖZENDİRİLMELİ”
Üsküdar Üniversitesi Dr. Öğretim Üyesi Cihan Taştan: 'Kalıcı ve gerçek çözüm için, Nadir Hastalıklar Genetik Tanı Araştırma ve Tedavi Enstitüsü kurulmalı. Öncelikli Hedef Hastalıklar (SMA ve DMD gibi) için onaylı Genetik Tedavi ilaçlarının Biyobenzer üretimleri için çalışmalar başlatılmalı. Genetik Tedavi çalışmaları özendirilmeli.'
MEDİKRİTİK
Değerli Aydinlik.com.tr okurları.
Aydinlik.com.tr ekibi olarak Türkiye’de ve dünyada yaşanan ve haber değeri taşıyan her türlü gelişmeyi sizlere en hızlı, en objektif ve en doyurucu şekilde ulaştırmak için çalışıyoruz. Yoğun gündem içerisinde sunduğumuz haberlerimizle ve olaylarla ilgili eleştiri, görüş, yorumlarınız bizler için çok önemli. Fakat karşılıklı saygı ve yasalara uygunluk çerçevesinde oluşturduğumuz yorum platformlarında daha sağlıklı bir tartışma ortamını temin etmek amacıyla ortaya koyduğumuz bazı yorum ve moderasyon kurallarımıza dikkatinizi çekmek istiyoruz.
Sayfamızda Türkiye Cumhuriyeti kanunlarına ve evrensel insan haklarına aykırı yorumlar onaylanmaz ve silinir. Okurlarımız tarafından yapılan yorumların, (yorum yapan diğer okurlarımıza yönelik yorumlar da dahil olmak üzere) kişilere, ülkelere, topluluklara, sosyal sınıflara ırk, cinsiyet, din, dil başta olmak üzere ayrımcılık unsurları taşıması durumunda yorum editörlerimiz yorumları onaylamayacaktır ve yorumlar silinecektir. Onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisinde aşağılama, nefret söylemi, küfür, hakaret, kadın ve çocuk istismarı, hayvanlara yönelik şiddet söylemi içeren yorumlar da yer almaktadır. Suçu ve suçluyu övmek, Türkiye Cumhuriyeti yasalarına göre suçtur. Bu nedenle bu tarz okur yorumları da doğal olarak Aydinlik.com.tr yorum sayfalarında yer almayacaktır.
Ayrıca Aydinlik.com.tr yorum sayfalarında Türkiye Cumhuriyeti mahkemelerinde doğruluğu ispat edilemeyecek iddia, itham ve karalama içeren, halkın tamamını veya bir bölümünü kin ve düşmanlığa tahrik eden, provokatif yorumlar da yapılamaz.
Yorumlarda markaların ticari itibarını zedeleyici, karalayıcı ve herhangi bir şekilde ticari zarara yol açabilecek yorumlar onaylanmayacak ve silinecektir. Aynı şekilde bir markaya yönelik promosyon veya reklam amaçlı yorumlar da onaylanmayacak ve silinecek yorumlar kategorisindedir. Başka hiçbir siteden alınan linkler Aydinlik.com.tr yorum sayfalarında paylaşılamaz.
Aydinlik.com.tr yorum sayfalarında paylaşılan tüm yorumların yasal sorumluluğu yorumu yapan okura aittir ve Aydinlik.com.tr bunlardan sorumlu tutulamaz.
Aydinlik.com.tr yorum sayfalarında yorum yapan her okur, yukarıda belirtilen kuralları, sitemizde yayınlanan Kullanım Koşulları’nı ve Gizlilik Sözleşmesi’ni peşinen okumuş ve kabul etmiş sayılır.
Bizlerle ve diğer okurlarımızla yorum kurallarına uygun yorumlarınızı, görüşlerinizi yasalar, saygı, nezaket, birlikte yaşama kuralları ve insan haklarına uygun şekilde paylaştığınız için teşekkür ederiz.