SMA aileleri yeni kararlardan mutlu

SMA Bilim Kurulu önceki gün Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplandı. Evlilik öncesi çiftlere tarama, yeni doğan tarama programına SMA’nın da eklenmesi gibi kararlar alındı. SMA hastalarını en çok üzen ilaç tedavisinde uygulanan kriterler kaldırıldı. Tüm hastalara ilaç uygulanabilecek. Türkiye’de uygulanan tedavinin yanı sıra yeni tedaviler için alt yapı çalışmaları başlıyor. SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar, kararları mutlulukla karşıladıkları biran evvel uygulamaya konmasını beklediklerini söyledi.

KRİTERLER KALDIRILDI

Ülkemizde SMA hastaları için Nusinersen etkin maddeli ilaç kullanılıyor. Bu ilaç, SGK kapsamında hastalara bedelsiz olarak uygulanıyor. İlacın belli dozlarında hastanın kas hareketlerine yönelik testler yapılıyor, belirli kriterlere bakılarak ek dozların yapılmasına ya da tedavinin sonlandırılmasına karar veriliyor. SMA hastaları ve yakınları uzun süredir kriterlerin kaldırılması yönünde mücadele veriyordu. Bilim Kurulu’nda bu kriterlerin kaldırılması yönünde karar alındı.

SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar, yeni evlenecek çiftlere ve yeni doğana tarama testlerinin zorunlu hale gelmesini büyük mutlulukla karşıladık. SGK kapsamında olan ilaçla ilgili kriterler nedeniyle birçok aile ilaca ulaşamıyordu. Bu kriterlerin kaldırılmasını da büyük sevinçle karşıladık. Umarız bu kriterler yeniden gündeme gelmez” dedi.

YENİ TEDAVİLER İÇİN ALT YAPI HAZIRLIĞI

Bazı ülkelerde SMA hastalarına Türkiye’de kullanılan ilacın dışında risdiplam ve gen replasman tedavileri de uygulanıyor. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, erken dönemde olumlu sonuçlar alındığı ifade edilen tedavilerle ilgili de olumlu mesajlar verdi. Koca, “Tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda alt yapı çalışmaları son derece özverili şekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede sağlık sistemine entegre edilecektir” açıklamasında bulundu. SMA aileleri bu konuda uzun zamandır mücadele yürütüyordu. Gürpınar, “Bu iki tedavinin bilim kurulunca kabul gördüğünü öğrendik. En büyük dileğimiz bu iki tedavinin sağlık sistemine girmesi ve biran önce uygulanması” dedi.

MEDİKAL ARAÇLARA ERİŞİM GÜÇLEŞTİ

Bilim kurulu kararları arasında yer almayan bazı düzenlemelere daha ihtiyaç olduğunu söyleyen Gürpınar sözlerine şöyle devam etti: “SMA hastalarını ve ailelerini çok zorlayan medikal ihtiyaçlar var. Döviz kurlarının artması nedeniyle aileler bu ihtiyaçlara erişimde büyük zorluklar yaşıyorlar. Diğer bir sorun da SMA merkezlerinin sayısının azlığı ve yetersizliği. Bu iki konuda da düzenlemelerin yapılmasını umuyoruz.”