SMA hastaları merkez sayısının artmasını istiyor

Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastaları ve yakınları, SMA'nın tedavisinde kullanılan ilaca devam edilebilmesi için test şartının kaldırılmasından memnun oldu. Artık SMA hastaları ilaçlarına başladıktan ve 4 yükleme dozu aldıktan sonra herhangi bir kural ve kriter olmadan bir sonraki ilaçlarını alabilecekler. SMA Benimle Yürü Derneği Kurucusu ve Yönetim Kurulu Üyesi Olcay Korol, SMA hasta yakınları ilaç uygulanan merkez sayısının artmasını istiyor.

SÜREKLİ İYİLEŞME BEKLENİYORDU

Tebliğdeki güncellemeden önce, ilaca devam edilmesi için gereken kriterlerden bahseden Korol, tip 1 SMA hastalarının hareket ve solunumlarında sürekli iyileşme beklendiğini, bunları karşılayamayanların ilaçlarının kesildiğini anlattı. Olcay Korol, şöyle devam etti:

"5-6 doza kadar almış, ilacından fayda görmüş ama ilacı kesilmiş hastalar var. 2. ve 3. tiplerde ise hareket puanı kriterleri vardı. Herkes için adeta sınav gibi bir durum. Aileleri strese sokan, baskı altına alan, hastaları da yoran bir şeydi. Bir ilaç almışsınız, hastalığın ilerleyişini durdurmuşsunuz, faydalar kazanmışsınız, sonra ilaç kesilince başa dönüyorsunuz." Korol, 2 ve 3’ncü tip hastalarda ilaca başlarken trake solunum desteği kullanılmaması şartının da kaldırılması gerektiğini söyledi.

KAĞIT ÜSTÜNDE 60 GERÇEKTE 40 MERKEZ VAR

Olcay Korol, SMA hastaları adına bir diğer taleplerinin "ilaç uygulama merkezleri" konusunda olduğunu dile getirerek, şöyle konuştu:

"25 yerde verilmeye başlandı bu ilaç. 60'a çıktı sayı ama fiiliyatta 40’ında veriliyor. Geçen ay Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu ve Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğüyle de görüştük. Şırnak'ta bir hasta tanıdığımız var, Malatya'ya gidiyor. Basit gibi geliyor insana ama Türkiye haritasını açıp baktığınızda 500 kilometre yol var. Kar-kış şartlarında yılda 3 defa ilacını almak, 3 defa da bunun raporunu yazdırmak için 6 defa o mesafeyi gidiyor. Keza Van'dan, Ağrı'dan oralara gelen hatta Ankara'ya gelenler vardı. Ülkenin tamamına yayılmasını talep ettik. Yavaş yavaş yayılıyor ama kağıt üzerinde kalanlar da var. Gerçekten yayılmasını talep ediyoruz."

ELİF KÜÇÜK – AA