SMA’da tedaviye koşulsuz devam
SMA hastalarının, nusinersen sodyum etken maddeli ilaç tedavisine devam edebilmeleri için aranan koşullar Sağlık Uygulama Tebliği’nde yapılan değişiklikle kaldırıldı. SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Gürpınar, ‘Mücadelesini verdiğimiz koşulsuz ilaç hedefine büyük oranda ulaştık’ dedi.
TOPLUM SERVİSİ
Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının tedavisinde kullanılan ilaca devam edilmesinde çeşitli test sonuçlarının uygun olması zorunluluğu aranmayacak. SMA hasta yakınları düzenlemeyi sevinçle karşıladı. SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar, “Uzun süredir mücadelesini verdiğimiz kritersiz, koşulsuz ilaç hedefine büyük oranda ulaşmış olmaktan memnunuz” dedi. Hasta yakınları, tip 2 ve tip 3 SMA hastalarının tedavisine başlanabilmesi için aranan invazif (trake açılması) veya non-invazif solunum desteğine ihtiyaç duymuyor olması şartının da kaldırılmasını istedi.
Resmi Gazete'nin mükerrer sayısında yayımlanan "Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ" ile getirilen düzenlemenin ayrıntıları belli oldu.
SAĞLIK KURULU RAPORU
SMA hastalarının tedavisinin devamına, başlangıç tedavisinin ardından yapılan testlere göre karar veriliyordu. Hastanın çeşitli hareketleri yapabilme kabiliyetine göre puanlama yapılan testler kaldırıldı. SMA tip 1 tedavisinde kullanılan ilaçlar, çocuk nörolojisi uzman hekiminin yer aldığı ilk 4 uygulama için 3 ay süreli, sonraki uygulamalar için 4 ay süreli, SGK tarafından belirlenen üçüncü basamak resmi sağlık kurumlarında düzenlenen sağlık kurulu raporuna istinaden "Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu" tarafından verilecek.
"İlaç kullanım onayı" ile SGK'nin belirleyeceği üçüncü basamak resmi sağlık kurumlarında çocuk nörolojisi uzman hekimi tarafından her bir uygulama için ilaç ayrı ayrı reçete edilecek. "İlaç kullanım onayı"nın ilk 4 uygulama için tek seferde ve sonraki her bir uygulama için ise ayrı ayrı verilmesi halinde ilaç bedeli SGK tarafından karşılanacak.
MERKEZ SAYISI ARTMALI
SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar, ilaca devam için kriterlerin kaldırılmasını olumlu karışladıklarını söyledi. Gürpınar yaptığı açıklamada "SUT değişikliği ile SMA hastalarının ilaçlarına devam etmelerine ilişkin bütün kriterler kaldırıldı. İki ayı aşkın süredir beklediğimiz bu güncellemeyle SMA hastalarının tedavilerine koşulsuz olarak devam edecek olmalarını olumlu bir gelişme olarak görüyoruz" dedi.
“Nusinersen sodyum" etken maddeli ilaç bedeli, SMA tip 1 hastaları için 2017'nin temmuz ayında, SMA tip 2 ve tip 3 hastaları için ise 2019'da SGK tarafından ödenmeye başlandı. Sürecin başından bu yana ilaca başlama ve tedavinin devamına ilişkin konan kriterlere karşı çıktılarını ifade eden Gürpınar “Şurup formundaki ilk SMA ilacı olan Evrysdi'nin ve gen tedavisi Zolgensma'nın da uygun görülen hastalar için ödeme kapsamına alınması talebimiz geçerli. Ayrıca uygulama merkez sayılarının arttırılması ve geri ödeme kapsamında olmayan öksürtme cihazının da bir an önce kapsama alınması için çağrımızı yineliyoruz” diye konuştu.
