DMD

Duchenne Musküler Distrofi- DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) teşhisi konulduğunda dört buçuk yaşında olan Ahmet Emin, şimdi on sekizinde ve yaşamaktan başka hiçbir şey istemiyor.

Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) genetik geçişli, ilerleyici bir kas erimesi hastalığı. Her gün bir DMD’li bebek dünyaya geliyor. Binlerce DMD’li çocuk toplumdan farkındalık, devletten de sorunların çözümü için destek bekliyorlar.

DMD Aileleri Derneği, Ankara Büyükşehir Belediyesinin tahsis ettiği alanda “DMD Kas Hastası Çocuklar Ormanı” oluşmak için fidan dikim etkinliği düzenledi.

Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) genetik geçişli, ilerleyici bir kas erimesi hastalığı. Her gün bir DMD’li bebek dünyaya geliyor. Binlerce DMD’li çocuk toplumdan farkındalık, devletten de sorunların çözümü için destek bekliyorlar.

DMD Aileleri Derneği, 'Ayakkabılarını eskitemeyen çocuklar” için geçen yıl başlattığı '#shoesforDMD' zincirini bu yıl da futbol kulüplerinin desteğiyle sürdürüyor. DMD Aileleri Derneğinin farkındalık çağrısına, kramponlarıyla fotoğraf çektirerek destek olan kulüplere Avrupalı takımlar da eklendi.

DMD hastası çocukların öksürtme cihazı SGK tarafından karşılanmıyor. Maddi durumu olmayan aileler cihazı temin edemiyor, “Biz salt öksüremediği için evlatlarımızı yitirmek istemiyoruz” diyorlar, yıllardır yetkililerden çözüm bekliyorlar.

DMD (kas hastalığı) Aileleri Derneği bugün sağlık çalışanlarına destek ve moral olmak için kampanya başlattı. DMD'li çocuklar sosyal medya üzerinden paylaşımlarla, sağlık çalışanları hakkında paylaşımlar yapacaklar.