SMA

Hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar ne yazık ki çok ağır. Pek çoğunun tedavisi yok. Uzmanlar ise bazı nadir hastalıkların gebelik öncesi tespit edilebileceğini hatırlatarak, “Evlilik öncesi tarama testleri yapılmalı” çağrısında bulundu

Sağlık Bakanı Koca, ‘Çiftlerin taşıyıcı olduğu belirlendiğinde, sağlıklı bir çocuk sahibi olabilmeleri için genetik danışma hizmeti sunuluyor. Bu, doğum öncesi veya tüp bebek aşılama öncesi tanı testi gibi seçenekleri içermektedir.’ dedi

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca SMA taramalarıyla ilgili bilgi verdi.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul'da yeni bir hastane kuracaklarını, bu hastanenin hücre ve gen terapilerinin uygulanmasına özel olacağını açıkladı.

Mansur Yavaş ile Fahrettin Koca arasında SMA tartışması... Yavaş'ın, "Türkiye'de bir ilke imza atarak 27 Şubat 2021 tarihinde ücretsiz SMA testini yapmaya başladık" açıklamasına Koca'dan, "Yaptığınızı iddia ettiğiniz SMA tarama testleri ile ilgili örnek bir durum söz konusu değil" yanıtı geldi.

Antalya'nın Gazipaşa ilçesinde bir kokoreç dükkanına giren hırsız ya da hırsızlar SMA hastası Arya bebeğe ait iş yerindeki bağış kumbarasını çaldı.

SMA yıllardır var olmasına rağmen son zamanlarda pahalı tedavi yöntemleri yüzünden oldukça sık karşımıza çıkıyor. Peki SMA önceden bilinebilir mi? Bunun üzerine "SMA taraması nedir, ne işe yarar?" gibi sorular gündeme geldi. İşte SMA taraması ile ilgili ayrıntılar...

Sağlık Bakanı Koca, SMA Bilim Kurulu'nun yarın toplanacağını duyurdu.

Afyonkarahisar İl Sağlık Müdürlüğü Halk Sağlığı Başkanlığı tarafından gerçekleştirilen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı eğitim toplantısında evlenecek çiftlerde taramanın önemine dikkat çekildi.

Medipol Mega Üniversite Hastanesi Nöroloji Bölümü'nden Doç. Dr. Fikret Aysal, bazı hastalıkların Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) ile karıştırıldığını, ALS tanısı koyarken vücudu baş-boyun, kollar, gövde, bacaklar olarak 4 bölgeye ayırdıklarını, hastalık emareleri 3 bölgede görülüyor

SMA Hastası Nefes bebek için 60 resim sanatçısı resimlerini bağışladı, resimler Hatay Büyükşehir HATMEK salonunda düzenlenen sergiyle satışa çıkarıldı.

Kardeşi için Koç Üniversitesi Genetik Bölümü’nü burslu kazanan Ayça Şahin, şimdi de SMA üzerine doktora tezi hazırlıyor. Kendisi de SMA hastası olan Şahin, hem hastalıkla hem de yeni tedavi yolları bulmak için mücadele ediyor

Test koşulunun kaldırılması ‘Ben çok stres oluyordum’ diyen Tip 2 SMA hastası Rüya Özcan’ı (11) mutlu etti.

SMA hastalarının, nusinersen sodyum etken maddeli ilaç tedavisine devam edebilmeleri için aranan koşullar Sağlık Uygulama Tebliği’nde yapılan değişiklikle kaldırıldı. SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Gürpınar, ‘Mücadelesini verdiğimiz koşulsuz ilaç hedefine büyük oranda ulaştık’ dedi.

Kardeşi de kendisi gibi SMA hastası olan Ayça Şahin, annesinin olağanüstü gayretiyle hayata tutundu, ayağa kalktı. Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü'nden mezun olan Ayça, şimdi doktora yapıyor.

Sağlık Bakanlığı’nın tedavi masraflarını karşılamadığı SMA hastalığına yakalanan onlarca çocuk için aileleri mücadelesini sürdürüyor.

Genetik Konjenital Adrenal Hiperplazi hastalığının yenidoğan bebeklerde topuk kanından yapılacak taramaları yılbaşından itibaren ülke genelinde başlatılacak.