SMA

Sağlık Bakanlığınca, kas ve sinirleri etkileyen SMA, DMD ve ALS'nin de dahil olduğu nöromusküler hastalıkların teşhis ve tedavisi için yataklı hastanelerde özel birimler oluşturulacak.

ALS, SMA, DMD, MS hastalıklarında ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarla ilgili araştırma komisyonu raporu TBMM Genel Kurulunda görüşüldü.

SMA Bilim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Ömer Bektaş,'SMA Tip 1 için 2017 Temmuz’undan itibaren Nusinersen Sodyum adlı ilacı kullanıyoruz. Bütün SMA hastalarına bu ilaç veriliyor' dedi.

Hastalığa karşı son yıllarda geliştirilen deneysel ilaç ve tedavilerin yüksek fiyatları, ortalama gelirli bir ailenin karşılayabileceğinin çok ötesinde olmanın yanında ülkelerin sağlık sistemlerine büyük ekonomik yük getirme tehdidi taşıyor.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastaları üzerinden kampanya başlatanlara ilişkin sosyal medyadan bir açıklama paylaştı.

Cumhurbaşkanı Erdoğan, AK Parti MYK toplantısında SMA hastaları ile ilgili yayılan yalan haberler konusunda dikkatli olunması gerektiğini ifade ederek, devletin bu alanda yaptıklarının iyi anlatılması talimatı verdi.

Sosyal medyada '75 milyon TL, SMA hastası çocukların tedavilerine harcansın' kampanyası başlatıldı. Dr. Eren Öztürk, Doç. Dr. Kaan Yılancıoğlu ve Dr. Öğretim Üyesi Cihan Taştan ise SMA ilaçlarının karşılanmasından önce ‘Nadir Hastalıklar ve Genetik Tedavi Merkezi kurulmalıdır’ önerisinde bulundu.

SMA hastalarının gen tedavisi için bazı ülkelerde kullanılmaya başlanan ilaç için düzenlenen kampanyalarla ilgili açıklamada bulunan Bakan Fahrettin Koca, ‘İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz' dedi.

Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, SMA hastalığının olması için hem annenin hem babanın taşıyıcı olması gerektiğini söyledi. Prof. Dr. Topaloğlu, 'Eğer taşıyıcılık varsa ona göre aile planlaması yapılır. Para ayrılacaksa buna ayrılsın. Şu anda Türkiye’de elimizde bir tedavi var' dedi.

İzmir Valiği, SMA hastası Rüzgar bebeğin tedavisinin Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde devam ettiğini ve kendisi için gerekli ilaçların yurt dışından talep edildiğini bildirdi.

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisinde kullanılan bir ilacın ödeme kapsamına alınmasını isteyen bir grup hasta yakını, Sağlık Bakanlığı önünde eylem yaptı.

Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığı, SMA hastalığının tedavisinde kullanılan "Spinraza 12 Mg/5Ml 1 VIAL" isimli ilacın fiyatının 73 bin avroya düşürülmesine karar verdi.

Bakan Zehra Zümrüt Selçuk "SMA hastalarımızın SUT'a tabi ilaçlarını daha önce olduğu gibi temin etmeye devam edeceğiz." dedi.

Hasta çocuklara yardımlarda bulunan ve her fırsatta acılı ailelerin seslerini duyurmasına yardım eden ünlü oyuncu Bergüzar Korel bu kez SMA'lı çocuklar için yardım istedi. Gözyaşları içinde bir video paylaşan Korel, 'Lütfen SMA'lı bebeklerin sesini duyun' dedi.