Güzel bir kampanya

Geçen hafta çeşitli haber merkezlerinden Ankara Büyükşehir Belediyesinin önemli bir çalışmaya imza attığını öğrendik. Başkent Üniversitesiyle işbirliği yaparak çiftlere evlilik öncesi ücretsiz SpinalMüskülerAtrofi (SMA) gen testi yapmaya başlamışlar. Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş daha habercilerle konuşmasında hastalığın evlenmeden önce tespit edilip çaresinin aranmasının önemine dikkat çekmiş. Geçtiğimiz ay içerisinde müracaat eden 500 çifte yapılan bu uygulama son günlerde duyduğumuz en sevindirici haber diyebilirim.

SMA nadir görülmekle birlikte Türkiye’de görülme oranı (6000’de 1) dünya ortalamasının yaklaşık iki katı kadar olan nöromüsküler bir hastalıktır ve genetik kaynaklı bebek ölümlerinin birincil nedenidir. Hastalık, bir gendeki (SMN1) mutasyondan kaynaklanıyor. Bebekte hastalığın ortaya çıkması için hem anne hem de babanın bozuk geni taşıyor olması gerekiyor. Gen testleri de anne ve babanın bu mutasyonlu geni taşıyıp taşımadığını tespit etmek üzere yapılıyor. Uzmanlar bu testin etkinlik oranının yüzde 95 civarında olduğunu belirtiyor ve evlenmek üzere olan her çiftin mutlaka yaptırmasını öneriyor.

Son aylarda SMA hastalarıyla ilgili medyada bir hayli haber dinledik. Türkiye Kas Hatalıkları Derneği Yönetim Kurulu üyesi İpek Badırgalı 2020 yılında ağustos ayı itibariyle ortalama 20 kampanya yapılırken bu yıl şu an itibariylebu konuda yürütülen kampanya sayısının 100’ün üzerinde olduğunu söylüyor. Bu kampanyalar sayesindedir ki ailelerin feryatları ülkenin en ücra köşesinde bile duyulur oldu. Ankara Belediyesinin bu kampanyasından faydalanan çiftleri teşvik eden en büyük unsur haberlerde duydukları ailelerin feryatları olmuş. Bu feryatların altında hastalık kadar hastalığa dair en etkin tedavinin ulaşılmazlığı yatıyor. Zolgensma adlı bir ilacın sadece tek doz olarak enjekte edildiği bu tedavi yöntemi sadece yurtdışında ve 2,1 milyon doların üzerindeki rekor ücret karşılığında uygulanıyor. Bunları duyan genç çiftler belediyenin çağrısına da uyarak hastaneye koşmuşlar ne mutlu ki.

İlacın neden bu kadar pahalı olduğu konusu muğlak. Firmanın CEO’su yaptığı açıklamada bu fiyatı ilacı piyasaya çıkarmak için yaptıkları yatırımı geri almak üzere ve insanların hayatına kattığı değer üzerinden belirlediklerini söylüyor. Yeni bir ilacın sürümü için gereken milyarlarca dolarlık yatırım bir yana gen tedavisine yönelik ilaçların üretim maliyetinin çok yüksek olduğu biliniyor. Yine de bu ilacın fiyatının çok fahiş olduğu, 2,1 milyon yerine 300 bin ila 900 bin dolar arasında fiyatlandırılabileceği söyleniyor. İlaç firmalarının vahşi kapitalizmin en gaddar sermaye gruplarından (belki birincisi) olduğu şüphesiz. Onlara kızıyoruz ve bunda haklıyız. Devletimiz de kızıyor. Ama, ilaç firmasına kızıp o ilaca muhtaç bebeklerin hayatını riske atmak da nesi?!Çocuğunun hayatını kurtaracak ilacın var olduğunu bilip de o ilaca ulaşamamak ne kadar acıdır, hissedebiliyor musunuz?

İçimizi ısıtacak, geleceğe dair umutlarımızı yeşertecek gelişmelere o kadar hasret kaldık ki belediyenin bu kampanyası gibi haberler duyduğumuzda acayip mutlu oluyoruz. Aslında Ankara Büyükşehir Belediyesinin sosyal belediyeciliğe dair icraatlarına uzun zamandır tanık olmaktayız. İnsan sağlığıyla ilgili çalışmalarını bu önemli hastalığı da içine alarak yürütmesi önemli bir farkındalık çalışmasını gündeme taşımış ve diğer belediyelere örnek olacak öncü bir görev üstlenmiştir. Tamda burada engelli sivil toplum kurumlarına önemli görevler düşmektedir. Bulundukları ilin belediyelerini baskı altına almalı, engellilere benzer kampanyaların yürütülmesi için önayak olmalıdır. Biz bu köşede belediyelerin engellilerle ilgili çalışmalarını anlatmaya çalışıyoruz. Sayısı az da olsa bazı belediyelerin sosyal belediyeciliğe uygun, ilkeli, sürdürülebilir, politik kaygılardan uzak icraatlarının çoğalmasını sonuna kadar destekliyoruz.