‘Nadir Hastalıklar Ağı’ kuruldu: Bürokratik engeller iyileşmeye engel

Dünyada yaklaşık 350 milyon, Türkiye’de ise altı milyon kişi nadir görülen bir hastalığa sahip. Nadir hastalıklar, iki bin kişiden birinde ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, kronik, metabolik, genetik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklar olarak tanımlanıyor.

Dokuz Farklı Nadir Hastalıklar Derneği temsilcileri dün İstanbul’da bir basın toplantısı düzenledi. Nadir Hastalıklar Ağı adı altında buluşan temsilciler ve hastalar toplantıda hedeflerinin, bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini artırmak olduğunu açıkladılar. Ayrıca, 28 Şubat günü bu yıl ilk kez ‘Nadir Hastalıklar Günü’ olarak ilan edildi.

TOPUK KANI TARAMASI

Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkan Yardımcısı Serap Çöremen, nadir hastalıklar için erken tanının hayati önem taşıdığını belirtti. Çöremen nadir hastalıkların tanısında ‘yenidoğan topuk kanı’ taramasının önemine dikkat çekti.

BESİNLER PAHALI

Yenidoğan taramasında yer alan bir diğer hastalık, PKU yani Fenilketonuri. Bu hastalara yaşam boyu özel düşük proteinli bir beslenme uygulamak zorunda ancak bu besinlere ulaşımda da güçlükler yaşanabiliyor. PKU Fenilketonuri Aile Derneği Başkanı Deniz Yilmaz Atakay, soruna işaret ederek şöyle konuştu: “Ülkemizde tanı alarak özel düşük proteinli gıdalarla yaşamak zorunda kalan 20 bine yakın çocuk ve yetişkin var. Maalesef çok pahalı olan bu özel besinlere ulaşamadığı için, bireylerin tamamı şu an sağlıklı değil. Hatta birçoğu zihinsel engelli!”

YÜRÜMEZ HALE GELİNCE İLAÇ VERİLMİYOR

NCL Nöronal Ceroid Lipofuscinosis Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği Başkanı Mine Keskin Ergin, Sağlık Bakanlığı’nın hastalara NCL hastalarına yürüme ve koşma yetisi olması durumunda ilaç verdiğini söyledi. Ergin, hastanın yatalak olması durumda ilaç temininin kesildiğini anlattı. Ergin şunları kaydetti: “İlaç nadir hastalıkların çok hızlı, bürokrasinin çok yavaş ilerlemesi aileler için ciddi anlamda sorun teşkil etmektedir. İlacı reçete edilen ve Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanan hastalar, komisyonlardan çıkacak sonuçları beklerken yürüme, konuşma, yutma ve diğer fonksiyonlarını kaybediyor. Çocuklarımızın hayatı ve yaşam kalitesi çok değerli olup, ilacın bedeliyle kıyaslanmamalıdır.”

‘KIZIM DA YATALAK OLMASIN’

Çocuklarının NCL tip 2 hastası olduğu söyleyen Ramazan Çaylı, ilaca erişimde yaşadığı çarpıcı süreci şöyle anlattı: “Önce oğlum Emirhan ardından kızım Besra’ya tanı kondu. Oğlum yatağa bağımlı hale geldiği için ilaç alma şansını kaybetti, kızımın hala bir şansı var. SGK ilacın maliyeti yüksek olduğu için ödeme kapsamına almadı. Ülkemizde hiçbir çocuk ilacını alamadı. Kızım altı ay sonra yürüyemediğinde ilacını alamayacak. Kızım ilacını aldığında hayata tutunabilecek.”

Ekonomik sıkıntı ilaçsız bırakıyor!

Oğlu PKU hastası olan Ülker Samur, tanı konulur konulmaz hemen amino asit tedavisine başladıklarını ancak geçen aylarda ekonomik durumlarının iyi olmamasından dolayı oğluna özel düşük proteinli gıda alamadığını söyledi. Derneğin kendisine destek olduğunu belirtti.

‘BÖLGESEL MERKEZLER KURULMALI’

Alperen Kaşıkçı ise kistik fibrozisin hastası olduğu, hastalığın kişide solunum, sindirim ve üreme sistemlerini etkilediğini söyledi. Kaşıkçı, taleplerini şöyle sıraladı: “İsteğimiz nadir hastalıkların araştırıldığı, tanı aşamasının hızlı yapılabildiği, tedavisi için yeni yöntemler ve ilaçların üretildiği ‘nadir hastalıklar merkezleri’nin hayata geçirilmesi. Devletin bu konuya sahip çıkması ve politikalar geliştirmesi gerekiyor.”

Talepler

TBMM’de Nadir Hastalıklar Komisyonu kurulması.

Nadir Hastalıklar Tanı, Tedavi Ve Rehabilitasyon Merkezleri açılması.

Nadir Hastalık Dernekleri’nin ayrı bir kategoride değerlendirilmesi.

Nadir hastalıklar için ulusal politika ve yasal düzenlemeler yapılması.